Composición con globulos rojos y textos
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Intervención en la emisora de Internet Aquíenlaradio.com

8 - abril - 2015

Antonio Santamaría, Armando Plaza, Fernando Prieto, Soraya Sáez y Nieves Andrés (presentadora del programa Salud, ese tesoro), en la emisora de Internet aquienlaradio.com. 

www.aquienvalladolid.com/wp-content/uploads/2015/04/SALUD_08-04-15.mp3

 

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

EN VALLADOLID

El día 17 de abril de 2015, ASVAPAHE, celebró el Día Mundial de Hemofilia colocando una mesa informativa en el vestíbulo del H. U. Río Hortega y del Complejo Hospitalario Río Carrión respectivamente. Aquí vemos a Cristina, Domingo y Andrés quienes se hicieron cargo de la mesa en Valladolid. GRACIAS.

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DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA EN PALENCIA

Y EN PALENCIA

 En Palencia Fernando, nuestro presidente, acudió junto con Armando, vicepresidente y el socio Ricardo Merino fueron una muy digna representación de nuestra Asociación. Se aprovechó la fecha para hablar con el Jefe de Hematología quedando todos emplazados para una reunión en el próximo mes de junio.

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

ASVAPAHE CON LOS COMPAÑEROS DE BURGOS AL BALONCESTO

 

Dentro de las actividades realizadas con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, colaboramos con la Asociación de Burgos en la preparación de actividades dentro del partido de baloncesto que los equipos de Burgos y Valladolid jugaron el día 17 de abril.

A su entrada en el campo, los equipos lucieron la camiseta con el logotipo del Día Mundial del 2015 en apoyo a la hemofilia.

Asvapahe

ASVAPAHE Y LOGRO DEL RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD DE SUS SOCIOS

Desde la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia y gracias a la inestimable colaboración con el bufete de Abogados DIEZ - CURIEL y Asociados de Valladolid, hemos conseguido ya que a dos de nuestros socios, hemofílicos, se les reconozca el grado de minusvalía superior al 33%, que en su día les había otorgado la Gerencia de Servicios Sociales y del cual se les privó tras la revisión del mismo.

 

ADHERENCIA EN HEMOFILIA A TRAVÉS DE APPs

Exposición - Taller promovida por Pfizer

 El día 19 de septiembre, la farmacéutica Pfizer nos presentó en el hotel Meliá Recoletos una aplicación para teléfonos móviles cuya finalidad es documentar los registros de los pacientes, incidencias y tratamientos en un formato que pone en contacto al enfermo con su hematólogo de una forma más rápida y directa.

Se inició el programa con una charla imparitda por el Dr. Luis Javier García Frade sobre la "Importancia de la adherencia".
A continuación el Presidente de la Federación Española de Hemofilia, D. Daniel Aníbal García nos hizo una "Introducción a la microHealth".
Para finalizar, el hematólogo Eduardo Angomás nos hizo una demostración del "Funcionamiento de la Herramienta".
 
A este taller asistieron representantes de las Asociaciones de León y de la de Salamanca.

MEJORA CALIDAD DE VIDA

RECOMENDACIONES DE ENFERMERÍA A PERSONAS CON HEMOFILIA

 Trabajo realizado por el personal de Enfermería del Banco de Sangre del Hospital Pío del Río Hortega para la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia

ASAMBLEA EXTRAORDINARIA

CONTINUACIÓN Y NUEVA JUNTA

 

El día  28 de febrero de 2015 celebramos en el Centro Cívico "Juan de Austria" Asamblea Extraordinaria con el fin de debatir y decidir sobre nuestra continuidad como Asociación dada la dificultad de encontrar socios que se comprometan en la dirección de la misma.

Unos días antes, ante la muy escasa asistencia de socios a la Asamblea Anual, se vio la necesidad de clarificar nuestra continuidad y por ello se convocó la Asamblea Extraordinaria.

Finalmente se decidió intentar "reflotar" nuestra Asociación tras un año de sequía en lo referente a actividades y proyectos nombrándose una Junta nueva.

Composición de la Junta:

PRESIDENTE:  Fernando Prieto Carrión

SECRETARIO: Andrés Pérez Arribas

VOCALES: Henar Vicente Domingo,  Carmen Sancho Bombín y Soraya Sáez Hernández

TESORERO: José Antonio Pascual

 

Memorias de actividades

Memoria 2015

 Puedes descargar aqui nuestra memoria de actividades del año 2015

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NOTICIAS ASVAPAHE - MATERIAL DISPOSICIÓN DE SOCIOS

 Tenemos en la sede de la asociación una silla para niño pequeño que esta a disposición de quien la necesite de forma gratuíta.

Para ver más, ir a la sección Noticias --> Asvapahe

 

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ASVAPAHE y Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril

Según el Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril, de Medidas Urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones (BOE del 24, corrección de errores 15 de mayo de 2012) que entró en vigor el 24 de abril (Disposición Final 9ª) modifica sustancialmente el SNS, mediante la operación realizada en diversas normas, como la Ley de Cohesión y Calidad del SNS o la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.

Los principales cambios operados por esta norma y que pueden afectar directamente al tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas se informa al censo de ASVAPAHE de las consecuencias que de ello se pueden derivar en el tratamiento y asistencia sanitaria de éste colectivo. (ver documento adjunto)
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COPAGO SANITARIO DE MEDICACIÓN DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA

El día 10 de septiembre de 2013, se publicón en el BOE, la resolución de copago saitario de la medicación que se dispensa en la farmacia de los hospitales a aquellos pacientes cuya medicación es suministrada por el propio hospital en el que es tratado

Como se puede observar, en el caso concreto que nos afecta, factor antihemofílico, antiretrovirales VIH y Hepatitis, en la lista publicada solo afecta a éstos últimos, motivo por el que desde la asociación vallisoletana y palentina de hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia, trabajaremos para que en el caso concreto de los antiretrovirales utilizados para el tratamiento de ésta patología, que habiendo sido transmitida al 92 % del censo en los años 80 por el Sistema Nacional de Salud, creemos que no es justo que tengamos que abonar absolutamente nada para su tratamiento, habida cuenta de que ya estamos pagando aquellos medicamentos utilizados para los tratamientos de las muchas secuelas y sintomatología asociada, que los tratamientos del VIH y Hepatitis Crónica nos ocasiona y que por ello estamos utilizando para su tratamiento medicación dispensada por la oficina de farmacia mediante receta oficial del Sistema Nacional de Salud.

 

(Pinchando en el enlace de la derecha aparece la Resolución y lista de medicación afectada)

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Médicas

Notificación de asistencia sobre reproducción asistida en la Hemofilia

IMPORTANTE: Después de la pertinaz inistencia de ASVAPAHE sobre la Consejería de Sanidad respecto a la falta de asistencia en Castilla y León del Diagnóstico Genético y del Diagnóstico Genético Preimplantacional en mujeres portadoras y en parejas serodiscordantes,.. (leer más)

CÉLULAS MADRE CONVERTIDAS EN LINFOCITOS FRENTE AL VIH

 

Un equipo de investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles demostró hace algún tiempo que se pueden obtener células madre capaces de combatir el VIH.

Actividades Asvapahe 2015

 Este año intentaremos dinamizar más nuestra Asociación. La colaboración de todos es vital por lo que todas las sugerencias que nos lleguen serán bien recibidas y estudiadas.

¡ÁNIMO!

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Gracias a su colaboración se ha creado ésta página Web

Día Mundial de la Hemofilia 2015

También en los ambulatorios

 Una actividad más conmemorando el Día Mundial de la Hemofilia fue la colocación en diversos ambulatorios de la ciudad de carteles informativos.

XLIV ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Y XXII SIMPOSIO MEDICO -SOCIAL

Vuestras impresiones

 Este año la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia y XX Simposio Médico Social, tuvo lugar en Castellón. Hacednos llegar fotos e impresiones de quienes tuvisteis la suerte de poder acudir al la misma. 

 

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MEMORIA AÑO 2014

 Pinchando en el siguiente enlace podrás ver la Memoria del año 2014  

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adherencia en Hemofilia

RECOMENDACIONES DE ENFERMERÍA PARA PERSONAS CON HEMOFILIA

entrevista

JORNADA DE FORMACIÓN

©2012 ASVAPAHE. Centro de Iniciativas Ciudadanas Conde Ansúrez, C/. Batuecas, 24 - 47010 Valladolid - Tlf. 983264917 / 655 491699 / 651 653050 Aviso Legal - Privacidad

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