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Consecución del reconocimiento del Certificado de Minusvalía del 33% ó superior

Desde la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia y gracias a la inestimable colaboración con el bufete de Abogados DIEZ - CURIEL y Asociados de Valladolid, hemos conseguido ya que a dos de nuestros socios, hemofílicos, se les reconozca el grado de minusvalía superior al 33%, que en su día les había otorgado la Gerencia de Servicios Sociales y del cual se les privó tras la revisión del mismo.

En el año 2010, se reclamó ante la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Castilla y León el hecho de que a un socio, infantil, en su revisión del grado de minusvalía se le quitase su condición del 33%. Lo cual se ganó en primera instancia y no tuvo lugar recurso del proceso.

Este mes, junio de 2014, nuevamente se ha ganado otro recurso en el que se defendió también el que a un infante, al cual se le había concedido a su vez, más del 33%, también se le eximía de dicha condición. Pero ésta vez, el logro a sido tras recurso de la Administración Pública al TSJ de Castilla y León.

Con todo esto, desde ASVAPAHE, queremos animar a todo aquel hemofílico y su familia, a que luchen y trabajen por conseguir el reconocimiento social de una enfermedad, que si bien hoy en día, el tratamiento y los cuidados médicos, han hecho que prácticamente no tenga repercusión social, no menos cierto es que a pesar de todo ello, sigue teniendo repercuisones muy importantes en la vida diaria y secuelas en el propio afectado y en su familia.

Del Afectado:

  • Repercusiones físicas:
    • Debidas a la dificultad que desde bebé tienen los padres para que en los diferentes Servicios Hositalarios en los que se trata en los hospitales provinciales, como es el caso de H.U. Río Hortega, Complejo Hospitalario Río Carrión, para que el médico responsable siga las directrices de vanguardia expuestas por las diferentes comisiones científicas expertas en el tratamiento de la hemofilia, implantándole al bebé un reservorio que facilite la profilaxis de factor antihemofílico, para facilitar la infusión e profilaxis, si fuera necesario, tanto por parte de los profesionales como por su propia familia, padres o turor/a. Evitando con ello el sangrado articular, teniendo en cuenta que cada sangrado va a dejar secuelas irreversibles que irán dañando la articulación del niño y que con ello se evitaría la aparición de artropatía (artrosis) precoz, Hoy en día, aun con profilaxis temprana del hemofílico, se siguen viendo casos de artropatía, lo cual en parte se debe a esos pequeños sangrados que un día se produjeron en la niñez, cuando sino se verán en niños con heomflia grave, a los que no se les ha seguido la profilaxis desde los primeros momentos de la deambulación (caminar).
  • Repercusiones sociales y en la vida diaria, para el propio paciente: En cada momento de la vida, no es nada fácil el tenerte que pinchar vía intravenosa el factor antihemofílico, en la edad escolar, tener que salir del colegio por un traumatismo. El que tus compañeros/as, vean los cuidados y atenciones que el profesor o tutor, ha de tener contigo, el que ellos mismos han de tener precaución a la hora de realizar contigo, juegos y ejercicios bruscos o en cierto modo traumáticos, el que vean tus propios compañeros, tus hematomas frecuentes, cojera, dificultad en la movilidad de alguna extremidad, etc.     

              En la adolescencia y edad adulta, siempre va a tener cierto tipo de artropatía, codos, rodillas, tobillos, etc. y ello va               a suponer cierto grado de diferencia física con respecto al resto de la población sin patología alguna, vivimos en                 una sociedad de culto a la buena imagen física, entre otras, por ello representa siempre un trabjo inexorable, el                   apoyo psicológico a éstos individuos, como se hacía sobremanera hace años en el Centro Nacional de Hemofilia               como era el Hospital UNiversitario de La Paz en colaboración siempre con la Federación Española de Hemofilia,               intentando mejorar y promocionar la autoestima, tanto del propio paciente como de sus padres y/o tutores. 

 

De la Familia:

  • Las repercusiones que el tener un hijo con hemofilia va a tener en los padres, en hospitales de provincias, como son el caso de Palencia y Valladolid, los padres que se enfrentan a un hijo con hemofilia, se ven perdidos y ante una enfermedad desconocida para ellos, y por otra parte con estigmas propios del " vos populi", en los que lejos de tranquilizar, lo que hacen es añadir más preocupación e incertidumbre.                                                                   Por ello la persona en la que se apoyan es en el médico que trata a su hijo, por tanto éste ha de ser cercano, siempre dispuesto a dar un consejo que explique la realidad de la enfermedad de su hijo y que trate de que su tratamiento sea de acuerdo a lo distado por los expertos en hemofilia, lo cual hoy en día ya existe mucha literatura médica que habla de ésta y los tratamientos nada que ver tiene a los de hace años, por ello éste facultativo ha de hacer lo posible porque éste niño primero, joven después y adulto finalmente, pueda seguir una vida lo más normalizada posible, evitando en lo posible, las secuelas físicas y psicológicas que van a marcar la vida de cualquier individuo y de su familia.
  • De singular importancia tiene la madre del hemofílico, en la hemofilia de origen congénito, la madre es la causa de que el niño sea heomfílico, es por ello que ésta generalmente tiene "el sentimiento de culpa"  por ser ella la causa del trastorno de su hijo y por ello es de suma importancia el apoyo psicológico y hacerla ver que su hijo aunque con enfermedad, va a ser un niño normal, es más, diría yo, un niño con unos valores distintos al resto de niños de su edad pues es una persona que ha de convivir con un montón de situaciones distintas al resto de niños sin enfermedad alguna.
  • Los padres también han de acomodar sus vidas a la de su hijo, salir del trabajo porque les llaman por un golpe o traumatismo, o por una hemorragia, o para llevar a su hijo al sevicio de hemofilia, etc... ir al hospital a por el factor que se ha de poner al niños dos o tres veces por semana en profilaxis, 

 

En fin, seguiríamos hablando largo y tendido de las repercusiones sociales, personales, laborales y físicas que la hemofilia causa a pacientes y familia, pero todas ellas nos llevaría a pensar en que todo ello merece un reconocimiento por parte de la sociedad, representada en el caso que nos atañe por los Servicios Sociales y Bienestar Social, pues si la Administración no reconoce todas las dificultades a las que se enfrenta un hemofílico y su familia, que podemos esperar de la sociedad....

Actividades Asvapahe 2015

 Este año intentaremos dinamizar más nuestra Asociación. La colaboración de todos es vital por lo que todas las sugerencias que nos lleguen serán bien recibidas y estudiadas.

¡ÁNIMO!

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Día Mundial de la Hemofilia 2015

También en los ambulatorios

 Una actividad más conmemorando el Día Mundial de la Hemofilia fue la colocación en diversos ambulatorios de la ciudad de carteles informativos.

XLIV ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA Y XXII SIMPOSIO MEDICO -SOCIAL

Vuestras impresiones

 Este año la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia y XX Simposio Médico Social, tuvo lugar en Castellón. Hacednos llegar fotos e impresiones de quienes tuvisteis la suerte de poder acudir al la misma. 

 

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MEMORIA AÑO 2014

 Pinchando en el siguiente enlace podrás ver la Memoria del año 2014  

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adherencia en Hemofilia

RECOMENDACIONES DE ENFERMERÍA PARA PERSONAS CON HEMOFILIA

entrevista

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