DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2020

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2020 COMUNICADO DE PRENSA

Valladolid, 17 de abril de 2020
El lema del Día Mundial de la Hemofilia 2020 es “Participar +”, virtualmente y
de manera segura

 

Comunicado prensa. Día Mundial Hemofilia 17 abril 2020.pdf

 

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial
de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la
comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la
Federación Mundial de Hemofilia.
Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:
• Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el
propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
• Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar
los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
El 17 de abril de 2020 se celebra el Día mundial de la hemofilia. Desde hace 30 años
se celebra este día y es prueba de la dedicación y el esfuerzo de la Federación Mundial
de Hemofilia.
Es un día muy importante para la comunidad de trastornos de la coagulación y para la
Federación Mundial de Hemofilia (FMH), pero nada es más importante para nosotros que
su salud y su bienestar. La FMH quiere asegurarse de que todos festejemos este gran día
tomando en cuenta los riesgos de la actual pandemia mundial del nuevo coronavirus
(COVID-19).
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Este 17 de abril “Participa +” siguiendo las recomendaciones, a fin de festejar de manera
segura para todos. Estamos en esto juntos, de modo que las siguientes son algunas
sugerencias para celebrar unidos en nombre del Tratamiento para todos.
1. Constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala
local y nacional la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
2. Todos pueden colaborar, desde pacientes, sus familiares y, centros hospitalarios
hemofilia, voluntarios y quienes apoyan a sus organizaciones nacionales.
3. Nuestra comunidad “Participa +” de manera virtual, se mantiene segura y ayuda
a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios, así
como sobre la necesidad de hacer posible el acceso a cuidados adecuados en
todo el mundo. Al demostrar nuestro apoyo contribuimos al logro de nuestra visión
de Tratamiento para todos.
La FMH recibe para la consecución de sus fines, el apoyo continuo de importantes
empresas patrocinadoras del Día mundial de la hemofilia 2019.
Desde la Asociación Vallisoletana y Palentina de hemofilia (ASVAPAHE), nuestro
total apoyo al Presidente de la Federación Española de Hemofilia, (FEDHEMO), Daniel
Aníbal García Diego, en el reconocimiento de la hemofilia y todas las coagulopatías
congénitas, y su inclusión en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad.
“Por ello es necesario el abordaje integral y sociosanitario durante todas las etapas de la
vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma
asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la
profilaxis”.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores
que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de
hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y los músculos, o
externas, según el grado de severidad de la enfermedad. Se estima que afecta a cerca de
3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.
La hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica,
como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano,
y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la
enfermedad.
La discapacidad orgánica es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos
sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos
fisiológicos, como es el caso de la hemofilia.
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“Es una discapacidad invisible, lo cual provoca que sea olvidada por las políticas públicas
y los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Por eso es
fundamental visibilizar estas realidades muchas veces ocultas”.
Para el presidente de FEDHEMO es, «imprescindible» contar con todos los apoyos
necesarios para alcanzar una mayor calidad de vida. La prestación por cuidado de
menores a cargo, así como la puesta en marcha de iniciativas que fomenten la inclusión
laboral de las personas con hemofilia y el acceso a la jubilación anticipada, son algunas
de las medidas que reclama este colectivo.
¡ILUMINARSE DE ROJO!
Durante los últimos cuatro años hemos observado una increíble participación tanto en nuestra
comunidad como en el resto de España y del mundo, y la iniciativa para ¡Iluminarse de
rojo! ha crecido hasta incorporar más de 83 monumentos de todo el mundo que se iluminan
de rojo durante el Día mundial de la hemofilia.
Por iniciativa de ASVAPAHE y el Ayuntamiento de Palencia el Cristo del Otero se
iluminará de Rojo el día 17.
Por otra parte, este año, con motivo del COVID-19 en Valladolid, no se podrán
iluminar de color rojo como se había venido haciendo en los últimos años ni el
Ayuntamiento ni la Cúpula del Milenio el día 17 de abril.
En torno al Día Mundial de la Hemofilia, desde ASVAPAHE promovemos actividades con
objetivo de:
1. Informar a la sociedad sobre la hemofilia, enfermedad de Von Willebrand y otras
coagulopatías congénitas.
2. Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con
estas coagulopatías.
3. Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad.
En este año, marcado por la pandemia provocada por el COVID-19, no nos será posible
hacer acto de presencia con mesas informativas en el Complejo Hospitalario Río
Carrión de Palencia ni en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, pero
debemos manifestar que:
• Nos sensibilizamos y empatizamos con todos los enfermos por el coronavirus y
sus familias, entre los que también se encuentran personas con enfermedades
crónicas.
• Pedimos a todos el cumplimiento riguroso de las medidas propuestas para
combatirla por lo que este año, las acciones de conmemoración del Día Mundial
de la Hemofilia serán todas por medio de comunicados.
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Nuevos fármacos que nos están ayudando en hemofilia desde el año pasado
y este año.
A.- El 12 de junio del año pasado el Ministerio de Sanidad aprueba Hemlibra® como
tratamiento en pacientes con hemofilia A e inhibidor. La aprobación de esta indicación
se basa en un desarrollo clínico muy robusto, que han demostrado una reducción de las
hemorragias. Las grandes ventajas de este fármaco, que se puede administrar a
pacientes de todas las edades, son que las infusiones se realizan por vía subcutánea y
no en vena como hasta la fecha, con una periodicidad semanal o mensual, no inducen la
aparición de inhibidores y no presentan riesgo de transmisión viral por ser fabricados en
laboratorio (no es un plasma-derivado).
B.- El día 1 de abril del 2020 se procedió a la inclusión de Hemlibra® para profilaxis
en hemofilia A grave en el nomenclátor de facturación.
La Dirección General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de
Sanidad ha comunicado la resolución favorable para la financiación de Hemlibra® con una
nueva indicación de profilaxis de rutina de los episodios de sangrado en pacientes con
hemofilia A grave sin inhibidores del factor VIII
La financiación de Hemlibra® en esta indicación se produce después de que el SNS
aprobase el pasado año esta terapia para la profilaxis de rutina de los episodios de
sangrado en pacientes con hemofilia A con inhibidores del factor VIII. Ambas indicaciones
son para todos los grupos de edad. Este fármaco al igual que el aprobado el paciente sin
inhibidor, sigue administrándose por vía subcutánea y no en vena como se venía
haciendo con los tratamientos anteriores.
C.- A partir del día 1 de marzo del 2020 el Ministerio de Sanidad financiará dos
medicamentos para los pacientes con hemofilia B (*).
Supondrá una mejora en la calidad de vida de los más de 300 pacientes y sus cuidadores
ya que podrán pasar de administraciones cada 3 o 4 días a administraciones cada 10 o 14
días. Esto facilitará la adherencia al tratamiento de todos los pacientes, en especial de los
niños y adolescentes.
Este acuerdo, que fue adoptado por unanimidad por la Comisión Interministerial de
Precios de Medicamentos, de la que forman parte todas las comunidades autónomas,
llega tras una búsqueda de soluciones conjuntas entre los profesionales, los pacientes a
través de la Federación Española de Hemofilia, las Administraciones sanitarias y los
laboratorios titulares.
De esta manera se garantiza el acceso equitativo a estas terapias que desde el año 2016
se autorizaron en Europa y no estaban financiadas en España.
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(*) La hemofilia B es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X
provocado por la deficiencia en la actividad procoagulante del factor IX de coagulación. Y
los pacientes afectados por esta enfermedad sufren sangrados espontáneos o
traumáticos de forma recurrente, tanto a nivel tisular como en las articulaciones, que
pueden provocar artropatías graves degenerativas. Sus complicaciones más graves son
las hemorragias a nivel del sistema nervioso central, que pueden ocasionar la muerte.
EL NÚMERO DE AFECTADOS CUAGULOPATÍAS EN CASTILLA Y LEÓN.
PROVINCIA AFECTADOS
BURGOS 38
LEÓN 48
SALAMANCA 43
ÁVILA 16
SEGOVIA 18
SORIA 14
ZAMORA 6
TOTAL 184
ASOCIACIÓN DE VALLADOLID Y PALENCIA, ASVAPAHE.
CUAGULOPATÍAS VALLADOLID PALENCIA
HEMOFILIA A 35 9
HEMOFILIA B 8 1
VON WILLEBRAND 4 1
FACTOR VII 2 3
PORTADORAS – A 17 4
PORTADORAS – B 6 1
SOCIOS 72 19
TOTAL SOCIOS 91
Sumando el total de afectadas de coagulopatías congénitas, en la Comunidad Castellana
y Leonesa que son socios de las diferentes asociaciones es de 275, con el apoyo de 80
familias.
Para obtener más información pueden ponerse en contacto con ASVAPAHE:
• Sede: C.I.C. Conde Ansúrez, sala 7, Calle Batuecas, 24. 47010 Valladolid
• Teléfonos: 983 264917 (sede) – 651 653050 (Presidente) – 655 491699 (Vicepresidente)
• Correo Electrónico: asovalladolidpalencia@fedhemo.com
• Página Web: www.hemofiliavalladolidpalencia.org

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Comments
  1. Emma dice:

    Esta genial el aporte. Saludos.

  2. Huari Norma dice:

    Esta genial Gran aporte de esta web. Un cordial saludo!

  3. Muy buen articulo. Gran aporte de esta web. Gracias!!

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