IMPORTANTES NOVEDADES PARA ESTUDIANTES Y TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD. Página DISCAPACIDAD

Hafallecido el doctor FERNANDO DE LA VIUDA CAMPO, uno de los fundadores y primer presidente de ASVAPAHE. Desde nuestra Asociación queremos manifestar nuestro afecto y el reconocimiento por su labor en pro de la Hemofilia en Valladolid y Palencia. DEP. Nuestras condolencias y más cariñoso abrazo para Rosa en este momento tan triste. 

Sacyl: La farmacia hospitalaria envía medicamentos a las zonas más alejadas.

Como sabéis, llevamos ya unos años intentando llevar los medicamentos expedidos en Farmacia Hospitalaria a los pacientes con hemofilia. Ahora se ha dado lo que consideramos un primer paso en esa dirección dado que, en los Presupuestos de la Comunidad de Castilla y León para 2024, se contempla el futuro modelo de entrega en proximidadContinue reading

29 FEBRERO – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29 de febrero se celebra el DMER. Muchas son las necesidades no cubiertas para estos pacientes, alguno de los cuales, después de muchos años, continúan sin saber con seguridad cuál es su enfermedad. Necesitan la empatía de la sociedad y el apoyo institucional y económico que permita seguir investigando para la prevención, diagnóstico yContinue reading

Mayor riesgo de desarrollo de inhibidores con productos recombinantes

Un estudio realizado con 1219 pacientes de Europa y Canadá muestra las diferencias de probabilidad de desarrollar anticuerpos neutralizantes contra el factor infundido, dependiendo de si este es plasmático o recombinante. El estudio, «Desarrollo de inhibidores según el concentrado en hemofilia grave: informes sobre 1392 PUP de Europa y Canadá«, se publicó en la revista ResearchContinue reading

Nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas

El día 23 de enero de 2023 asistimos de forma on line a la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas que ha puesto en marcha el Ministerio de Sanidad.  Las pruebas genéticas son un elemento esencial para el diagnóstico y pronóstico de todo tipo de enfermedades, para la selección y seguimiento de los tratamientos,Continue reading

JIVI – de Bayer – EHL para Hemofilia A

La empresa farmacéutica Bayer ha terminado un estudio multinacional  de fase 4 de su producto Jivi. Este un producto, de vida media extendida mediante pegilación, ha obtenido excelentes resultados en eficacia y seguridad y su uso puede conducir a una reducción de las infusiones intra venosas en un 40%.  El diario Hemophilia News Today enContinue reading

TERAPIA GÉNICA EN HEMOFILIA – PREGUNTAS Y RESPUESTAS

El día 14 de noviembre asistimos en el auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, a la presentación de la Guía: Terapia génica en Hemofilia. Esta Guía, Coordinada por la Dra. Mª. Teresa Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y por Daniel Aníbal García Diego, PresidenteContinue reading

Jornada de experiencias de asociaciones de pacientes

El día 6 de octubre de 2023 asistimos en la sede de las Cortes de Castilla y León a la JORNADA DE EXPERIENCIAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. En ella se expusieron diversas experiencias y proyectos que se están llevando a cabo para la mejora de la calidad de vida de los pacientesContinue reading

UN ENFERMERO ESCOLAR CADA 14000 ALUMNOS EN CyL

La hemofilia es una patología que condiciona mucho la vida escolar de nuestros niños. La presencia de una enfermera por centro escolar, tanto de primaria como de secundaria, es de vital importancia para la integración en la vida escolar de los alumnos con determinadas patologías. Aún estamos MUY lejos de alcanzar las ratios que seContinue reading

CONCIZUMAB. Ensayos F. 3 hemofilia con inhibidores

Resultados positivos en los ensayos en fase 3 de Concizumab con pacientes con hemofilia A y B con inhibidores. Resumen artículo QUÉ ES  EL INHIBIDOR DE LA VIA DEL FACTOR TISULAR Y CÓMO FUNCIONA CONCIZUMAB Leer más

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