El día 14 de octubre 1tuvo lugar,  en la sala de Prensa del Palacio de Santa Cruz de Valladolid, la presentación de la “Cátedra de Innovación y Estrategia Avanzadas en cuidados de Enfermería y Estilos de Vida Saludables”. Esta Cátedra, fruto de la colaboración de la Universidad de Valladolid y el Ayuntamiento de Arroyo deContinue reading

Organizado por FEDER CyL, el día 7 de octubre asistimos en Arroyo de la Encomienda al Foro Interno de Trabajo de Castilla y León, un espacio de encuentro con las entidades y agentes del movimiento asociativo para compartir la realidad de las personas con enfermedades raras y sus familias en la comunidad, identificar necesidades yContinue reading

  Dentro de las actividades desarrolladas en el marco de la celebración  del II Congreso Estatal de Juventud con Discapacidad de CERMI, el día 25 asistimos al festival de música FestiVall acompañando de Aspaym en este acto como apoyo a su trabajo en beneficio de las personas que por diversos motivos y patologías  sufren problemasContinue reading

Llegamos, como en años anteriores a la fecha en la que celebramos el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Inmune. La PTI es una enfermedad rara y autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas, lo que favorece la aparición de hematomas, petequias y sangrados. En España se diagnostican entre 2 yContinue reading

Asvapahe asistió al XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla. FEDER abrió en Sevilla el Congreso de Enfermedades Raras con un llamamiento a convertir los avances científicos en acceso y equidad La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó los días 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI CongresoContinue reading

  El día 12 de septiembre, los vecinos de la localidad burgalesa de  Cueva de Juarros organizaron la XIX Carrerita de dicha localidad y fue la Asociación Burgalesa de Hemofilia la receptora de los fondos recaudados en la misma. La Asociación Burgalesa nos nformó del acto y hasta allí se desplazaron el vicepresidente de AsvapaheContinue reading

El centro hospitalario Sant Joan de Deu de Barcelona ha lanzado el programa Aprend-HEMOS, un programa de formación muy completo e ilustrativo que nos hace un amplio recorrido por todos los aspectos de la hemofilia. Para mí, que he tenido ocasión de completar el programa, me ha parecido MUY INTERESANTE  y digno de ser recomendado.Continue reading

Durante años, viajar con una coagulopatía fue sinónimo de incertidumbre. El riesgo de sufrir una hemorragia lejos de casa, la dificultad para acceder a centros especializados o la falta de información convertían cualquier desplazamiento en un reto. A ello se sumaba la ausencia de pautas claras sobre qué llevar, cómo actuar ante una urgencia oContinue reading

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal que permite detectar enfermedades en los primeros días de vida, antes de que aparezcan síntomas, permitiendo iniciar tratamientos y actuaciones sanitarias que reducen la mortalidad y la discapacidad. Se trata de un «paso histórico» para para ampliar,Continue reading