DÍA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD – 3 DE DICIEMBRE DE 2023 Leer más

Comida de Navidad: 17 de diciembre en el Hotel Conde Ansúrez de Valladolid. Elige tu primer y segundo plato  de este  Menú

NO TE PIERDAS en Campus Fedhemo: «Sangrados 0 en la Enfermedad de Von Willebrabd». Accede a la charla

Encuesta: MUJERES CON COAGULOPATÍAS 2023

Os informamos que, desde la Comisión de Mujeres de Fedhemo, han puesto en marcha una encuesta para conocer las necesidades de las mujeres con coagulopatías. El objetivo es conocer la realidad de ellas para que diseñar programas y actividades acordes a la situación actual y sobre todo a sus necesidades. Se trata de una encuestaContinue reading

Charla Terapia Génica 13 diciembre

El próximo día 13 de diciembre se realizará una charla sobre terapia génica dentro de los webinar de Fedhemo. En esta ocasión el dr. Ramiro Núñez Vázquez, del Servicio de Hematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla nos hablará de la terapia que ya es presente y, a fecha de hoy, el punto de investigaciónContinue reading

TERAPIA GÉNICA EN HEMOFILIA – PREGUNTAS Y RESPUESTAS

El día 14 de noviembre asistimos en el auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, a la presentación de la Guía: Terapia génica en Hemofilia. Esta Guía, Coordinada por la Dra. Mª. Teresa Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y por Daniel Aníbal García Diego, PresidenteContinue reading

Jornada de experiencias de asociaciones de pacientes

El día 6 de octubre de 2023 asistimos en la sede de las Cortes de Castilla y León a la JORNADA DE EXPERIENCIAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. En ella se expusieron diversas experiencias y proyectos que se están llevando a cabo para la mejora de la calidad de vida de los pacientesContinue reading

UN ENFERMERO ESCOLAR CADA 14000 ALUMNOS EN CyL

La hemofilia es una patología que condiciona mucho la vida escolar de nuestros niños. La presencia de una enfermera por centro escolar, tanto de primaria como de secundaria, es de vital importancia para la integración en la vida escolar de los alumnos con determinadas patologías. Aún estamos MUY lejos de alcanzar las ratios que seContinue reading

CONCIZUMAB. Ensayos F. 3 hemofilia con inhibidores

Resultados positivos en los ensayos en fase 3 de Concizumab con pacientes con hemofilia A y B con inhibidores. Resumen artículo QUÉ ES  EL INHIBIDOR DE LA VIA DEL FACTOR TISULAR Y CÓMO FUNCIONA CONCIZUMAB Leer más

Primer paciente con hemofilia A tratado con Roctavian

La empresa farmacéutica BioMarin Pharmaceutical, quien ha desarrollado el tratamiento de terapia génica para la hemofilia A Roctavian, informa que un paciente en Alemania ya ha recibido dicha terapia. Los casos anteriores eran pacientes participantes en ensayos clínicos. Este es el primer paciente elegido para recibir esta terapia de forma «comercial». Actualmente se está procediendoContinue reading

Terapia génica hemofilia A – ROCTAVIAN

Tomado del diario El Global del día 3 de julio de 2023. La FDA ha aprobado la primera terapia génica para adultos con hemofilia A grave    Noticia   BIOMARIN presentó el día 8 de enero de 2023 los resultados positivos, tras más de tres años de seguimiento, de su estudio en Fase 3 deContinue reading

Solicitud aprobación Terapia Génica Hemofilia B – Pfizer

Noticia tomada de Hemophilia News Today del día 5 de julio de 2023  Artículo completo

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