Como todos los 17 de abril, desde 1989, se celebra el DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA. Desde ASVAPAHE nos unimos a la celebración de este día en el que la comunidad de la Hemofilia trata de hacerse aún más visible para pedir tratamiento para todos. Debemos recordar que, pese a que en nuestro país contemos con los tratamientos más avanzados y estemos inmersos en estudios para los tratamientos del futuro, en el mundo miles de hemofílicos siguen sin ser diagnosticados y una gran mayoría de los ya diagnosticados, no reciben tratamiento o el que reciben es muy poco efectivo.
Queda un largo camino para que el derecho al mejor tratamiento en todo el mundo sea efectivo, y todos debemos colaborar para que la misión de la Federación Mundial de Hemofilia (ACCESO PARA TODOS) sea una realidad.
El pasado 7 de marzo, Los laboratorios Roche promovieron una mesa redondo, moderada y presentada por el Periodista Juanma Castaño conmemorando el Día Mundial de la Hemofilia. Podeis ver íntegramente esta interesante presentación Historias que piden más – HEMOFILIA
En el diario digital Tribuna Soria del día 17 de abril,, su redactor Miguel Ángel Fernández, exponeel significado del DMH y los objetivos de la Federación Mundial. Tribuna Soria 17 abril 2022
También la agencia de noticias Europa press el día 13 de abril se hace eco de la celebración del DMH. Europa Press DMH
En el diario Tribuna Valladolid publicaron el día 17 de abril una entrevista con los padres de Nicolás, niño con hemofilia A grave. Es un interesante testimonio de lo que supone para los padres el cuidado de un hijo con este problema y los beneficios que ahora les reporta las nuevas terapias. La entrevista podéis leerla Aquí