15/04/2024 El Gobierno anuncia la ampliación del numero de enfermedades incluídas en el cribado obligatorio para pasar este año de 8 a 11 y alcanzar el próximo año la cifra de 22.. El Diario.es Noticia
15/03/2024 Celebración del Foro Autonómico de Castilla y León de Enfermedades Raras Invitación
Cabe destacar dentro de la Mesa 1: Necesidad de unidades multidisciplinares para atender a pacientes pediátricos pluripatológicos en los hospitales de Castilla y León las intervenciones del Dr. Francisco José Climent Alcalá, Jefe de Sección de la Unidad de Patología Crónica Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz y del Dr. Juan Pablo Martinez Badás, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de León quien está poniendo en marcha en su hospital una unidad como la del hospital La Paz.
Al inicio del Foro, Begoña nos habló, de una forma muy clarificadora y emotiva, de su día a día como paciente de Miastenia Gravis.
La clausura del Foro la realizó la Dª. Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización.
09/03/2024 En los Presupuestos de la Comunidad de Castilla y León para 2024 podemos leer: «Este año se impulsará el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027 con la dotación de tecnología avanzada de última generación para que los cuatros nodos de referencia (Burgos, León, Salamanca y Valladolid) avancen en nuevos diagnósticos y mejoren el trabajo en red...» Noticia en El Norte de Castilla
29/02/2024 El hospital La Paz de Madrid, macro-complejo sanitario de enfermedades raras.
Artículo publicado en el diario El Mundo. Noticia
13/01/2024 Estrategias cuando en la pareja se dan «incompatibilidades genéticas».
El periodista Antonio Martínez Ron, en un artículo publicado en elDiario.es del día 12 de enero de 2024 nos muestra algunas soluciones que se están aplicando para evitar que, en parejas en las que ciertas mutaciones genéticas aparezcan en ambos miembros, se tomen decisiones para evitar que la descendencia herede ciertas enfermedades, la mayoría de ellas catalogada como enfermedad rara.
17/06/2023 -Los socios de Feder, en su Asamblea General, ratificaron la admisión de Asvapahe como socio de pleno derecho de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS.
Enlace con la página web de FEDER Entrar
Ya el día anterior mantuvimos un encuentro con la dirección de Feder en un acto de acogida y presentación de las nuevas asociaciones que habían sido admitidas como socios.
FEDER recogió el acto de presentación y acogida en su página web Acto acogida nuevos miembros
FEDER, a día de hoy cuenta con 419 asociaciones – socios y por representatividad y experiencia, es ya una «marca» fiable, que tiene mucha fuerza a la hora de contactar con administraciones y empresas y promover actividades en toda España encaminadas a la visibilidad de las enfermedades raras o sin diagnóstico y a la búsqueda de recursos para derivar a la investigación de todas estas patologías.
Porqué Asvapahe debe formar parte de Feder? Somos efectivamente por prevalencia de la enfermedad, una enfermedad rara.
Rara sí, pero enormemente afortunada por la cantidad de buenos tratamientos con los que contamos y con perspectiva de la aparición de terapias más novedosas que supondrán en un futuro no muy lejano un paso crucial en la vía, hasta hace no mucho utópica, de la curación de nuestra patología.
Sí, somos afortunados por los tratamientos, pero vemos la desolación de tantas personas con enfermedades aún MUCHO más raras que la nuestra, algunas aún sin diagnosticar, con unos síntomas tremendos y una perspectiva sobrecogedora.
Somos afortunados, pero queremos aportar al menos nuestra empatía y compañía solidaria para reclamar más fondos para la investigación, para conseguir que todos los pacientes sean comprendidos y aceptados socialmente como son.
Tendremos que apretarnos el cinturón e intentar apoyar y visualizar su lucha dedicando a todos estos pacientes y sus familias un tiempo que puede que sea escaso, pero que es necesario. Lo vamos a intentar!
10/03/2023 – Presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León, en el Auditorio Miguel Delibes de Valladolid. Ya, en el Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, celebrado el día 1 de diciembre de 2022, nos comunicaron que dicho Plan estaba finalizado.
El acto, al contar con la presencia del Presidente de la Junta de Castilla y León y el Consejero de Sanidad, ha tenido una muy amplia repercusión.
En el enlace que sigue podréis ver un resumen del desarrollo de la presentación que la Junta de Castilla y León ha publicado en su Área de Comunicación. Resumen JCYL
Pero si deseáis ver la noticia que aparece en la página web de FEDER, podéis hacerlo en el enlace La noticia en la página de FEDER
PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN (PIERCyL) Texto PIERCyL
01/12/2022 – Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León Foro