Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León
El pasado día 1 de diciembre asistimos al Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Asistimos dos representantes de Asvapahe y la Presidenta de la Asociación de Hemofilia de Salamanca. En este Foro se trataron temas como
- La mejora de la asistencia sanitaria a través del conocimiento y utilización de las guías clínicas por patología de ORPHANET
- El PIERCYL (Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León)
- La Unidad de referencia regional de enfermedades raras DiERCYL..
- Nuevo baremo de la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras.
Este Foro ha sido posible gracias a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con el apoyo de instituciones como la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda y empresas farmacéuticas como Takeda y Grifols.
En la página de FEDER podéis ver un resumen de lo que se trató en este Foro. Resumen Foro FEDER
La celebración del acto tuvo repercusión en las noticias de Castilla y León de TVE. A partir del minuto 10 de la grabación, encontraréis la noticia. El Foro en las noticias de TVE