Hoy, 29 de febrero se celebra el DMER. Muchas son las necesidades no cubiertas para estos pacientes, alguno de los cuales, después de muchos años, continúan sin saber con seguridad cuál es su enfermedad. Necesitan la empatía de la ...
El día 23 de enero de 2023 asistimos de forma on line a la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas que ha puesto en marcha el Ministerio de Sanidad. Las pruebas genéticas son un elemento esencial para el diagnóstico y ...
El día 10 de marzo de 2023 se ha presentado en el Auditorio Miguel Delibes, de Valladolid el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León. Ya, en un acto celebrado el día 1 de diciembre de 2022, nos comunicaron que dicho ...
El pasado día 1 de diciembre asistimos al Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Asistimos dos representantes de Asvapahe y la Presidenta de ...
