Como sabéis, llevamos ya unos años intentando llevar los medicamentos expedidos en Farmacia Hospitalaria a los pacientes con hemofilia. Ahora se ha dado lo que consideramos un primer paso en esa dirección dado que, en los Presupuestos ...
Hoy, 29 de febrero se celebra el DMER. Muchas son las necesidades no cubiertas para estos pacientes, alguno de los cuales, después de muchos años, continúan sin saber con seguridad cuál es su enfermedad. Necesitan la empatía de la ...
Un estudio realizado con 1219 pacientes de Europa y Canadá muestra las diferencias de probabilidad de desarrollar anticuerpos neutralizantes contra el factor infundido, dependiendo de si este es plasmático o recombinante. El estudio, ...
El día 23 de enero de 2023 asistimos de forma on line a la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas que ha puesto en marcha el Ministerio de Sanidad. Las pruebas genéticas son un elemento esencial para el diagnóstico y ...
La empresa farmacéutica Bayer ha terminado un estudio multinacional de fase 4 de su producto Jivi. Este un producto, de vida media extendida mediante pegilación, ha obtenido excelentes resultados en eficacia y seguridad y su uso puede ...
El día 14 de noviembre asistimos en el auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, a la presentación de la Guía: Terapia génica en Hemofilia. Esta Guía, Coordinada por la Dra. Mª. Teresa Álvarez Román, ...
El día 6 de octubre de 2023 asistimos en la sede de las Cortes de Castilla y León a la JORNADA DE EXPERIENCIAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. En ella se expusieron diversas experiencias y proyectos que se están llevando ...
La hemofilia es una patología que condiciona mucho la vida escolar de nuestros niños. La presencia de una enfermera por centro escolar, tanto de primaria como de secundaria, es de vital importancia para la integración en la vida ...
Resultados positivos en los ensayos en fase 3 de Concizumab con pacientes con hemofilia A y B con inhibidores. Resumen artículo QUÉ ES EL INHIBIDOR DE LA VIA DEL FACTOR TISULAR Y CÓMO FUNCIONA CONCIZUMAB Leer más
El día 20 de junio de 2023 se celebró en el hotel AC Palacio de Santa Ana el Foro Regional sobre Cronificación de Enfermedades. En él se expusieron en varias mesas redondas toda la problemática que envuelve el aumento de pacientes con ...
Del 19 al 23 de junio permaneció instalada en el vestíbulo del Hospital Universitario Rio Hortega la exposición HEMO. Instantes de una vida. Esta exposición fue organizada por CSL Behring con la colaboración de la Federación Española ...
Las personas con discapacidad tienen ahora más flexibilidad para acceder a la jubilación anticipada. Leer más
Artículo de Victoria Guillén de isanidad.com -12/05/2023. «La terapia génica introduce un nuevo perfil de tratamiento y la posibilidad de curación de los pacientes». Artículo completo
El pasado jueves, 25 de mayo, y en el marco de las celebraciones de las fiestas del Barrio España, se celebró una charla coloquio sobre la Hemofilia, en el salón de actos del C.I.C Conde Ansúrez. Como siempre hemos de agradecer la ...
El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona participan en un ensayo multicéntrico en terapia génica para hemofilia. Ensayos Terapia Génica HCURH
Como en años anteriores hemos intentado en el Día Mundial de la Hemofilia captar la atención de los medios de comunicación para que se hagan eco de este día y de nuestras reivindicaciones. Así mismo hemos estado presentes en los ...
El día 10 de marzo de 2023 se ha presentado en el Auditorio Miguel Delibes, de Valladolid el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León. Ya, en un acto celebrado el día 1 de diciembre de 2022, nos comunicaron que dicho ...
Noticia tomada de la página de Hemophilia News Today el 24 de febrero de 2023 Se comercializará bajo la marca Altuviiio, efanesoctocog alfa , la primera terapia de reemplazo de factor VIII recombinante de larga duración de ...
Tomado de Infosalus publicado el día 1 de febrero de 2023 Comisión Europea ha aprobado la ampliación de la autorización de comercialización de ‘Hemlibra’ (emicizumab) en la Unión Europea (UE). Su indicación incluirá ahora ...
ASPAYM , a través de su página web pone a disposición de los interesados, un artículo muy interesante sobre el día a día del trabajo de las personas con enfermedades crónicas. Podéis acceder al artículo pulsando en este enlace Además ...
DIARIOFARMA, 31 de enero de 2023 La Agencia Española del Medicamento ha acordado empezar a trabajar el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de Hemgenix (etranacogene dezaparvovec), de CSL Behring GmbH, para el tratamiento de ...
El pasado día 1 de diciembre asistimos al Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Asistimos dos representantes de Asvapahe y la Presidenta de ...
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, con la colaboración de la farmacéutica Sobi, organizó el día 29 de noviembre una jornada con el titulo «Mujeres portadoras de hemofilia«. En el momento en que dispongamos de la ...
El pasado viernes, 18 de noviembre se presentó el documental en el que Fabio Blasco, hemofílico de Zaragoza, nos narra su experiencia en un viaje que realizó en bicicleta, desde Zaragoza hasta los Alpes. Puedes ver aquí el documental
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana nos ofreció una importante charla el lunes 21 de noviembre de 2022, con el título: «Calidad de vida en la mujer portadora o con coagulopatías« Podéis encontrar esta charla en ...
La compañía farmacéutica Sobi nos invitó el 16 de noviembre de 2022, al encuentro médico-científico «El camino del medicamento, desde la investigación al paciente», organizado por la fundación Teófilo Hernando (FTH). El objetivo ...
Tomado de iSanidad en un artículo del día 9 de octubre de 2022. La terapia génica ya es una realidad en hemofilia en Europa, pero todavía no ha llegado a España. Tendremos que esperar hasta 2023 para que este tratamiento sea ...
El pasado día 20 de junio acudimos a la sede de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para entrevistarnos con el Director General de Asistencia Sanitaria y Humanización, el Doctor Francisco Javier Vadillo Olmo.
+ La Agencia Europea del Medicamento ha concedido la autorización de comercialización temporal para el tratamiento de la Hemofilia A grave en adultos sin inhibidor. Podéis ver la noticia completa en este Enlace de la noticia
La Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Asistencial, en colaboración con el Colegio Profesional de Farmacéuticos de Valladolid, instaló, el día 24 de Junio una carpa en la Plaza de Zorrilla donde mostraron a todo aquel que ...
El pasado siete de junio, dentro del marco de actividades que las distintas asociaciones presentes en el CIC «Conde Ansúrez» deben realizar para dar a conocer sus asociaciones en el barrio en el que se encuentran, se impartió una ...
La revista OFIL-ILAPHAR, en su vol 7. nº 2, Madrid 2021 se recoge una comparativa de costes de tratamientos de hemofilia A con inhibidores en un hospital de tercer nivel. En el siguiente enlace podéis encontrar el estudio Comparativa ...
POR SI OS LO PERDISTEIS El pasado 23 de mayo, se emitió una mesa redonda en la que cuatro mujeres con distintas coagulopatías hablaron de los problemas que, en su día a día, les genera su patología. En esta mesa redonda ...
Tomado de la página web de Fedhemo. Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el pasado 26 de abril se organizó un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Se reunió la Comisión de Sanidad y en el siguiente enlace ...
Nadie como los pacientes con enfermedades crónicas para conocer la importancia del cumplimiento estricto de los tratamientos que los especialistas nos recomiendan. En el artículo firmado por el periodista Alberto Cornejo en la revista ...
Con la colaboración participativa entre las farmacias hospitalarias y las farmacias comunitarias, con la colaboración de las distribuidoras se intenta que el servicio de dispensación de medicamentos a domicilio, llevado a cabo durante ...
El pasado 23 de marzo, a las 18 horas Fedhemo presentó en formato on line el seminario: «Retos, preguntas y respuestas asociadas a la gestación en mujeres con coagulopatías». En este seminario, que se emitirá «on line», intervendrá, ...
El día 3 de Marzo Fedhemo emitió una webinar en el que la doctora Nuria Fernández Mosteirín, hematóloga del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, nos informó sobre los avances terapéuticos en hemofilia B. Pulse para ver el vídeo
El pasado mes de febrero Asvapahe firmó con Aspaym un nuevo acuerdo de colaboración por el que se ofrecen servicios de fisioterapia a nuestros socios a un precio MUY INTERESANTE. Aquellos socios que necesiten este tipo de servicios ...
El pasado 26 de enero se impartió por parte de la Real Fundación Victoria Eugenia, con el patrocinio de la farmacéutica Roche, una charla coloquio sobre “Cuestiones prácticas y singulares de la hemofilia en edad pediátrica”. Los ...
El pasado 7 de octubre de 2021, la Asociación Asturiana de Hemofilia – AHEMAS, con la colaboración de la farmacéutica Sobi organizó una charla sobre «INNOVACIÓN TELEMÁTICA EN HEMOFILIA», impartida por la Dra. Inmaculada Soto ...
Tomado del diario deia NEKANE LAUZIRIKA 17.11.2021 EN LOS ÚLTIMOS AÑOS SE HA PRODUCIDO UNA AUTÉNTICA REVOLUCIÓN EN LOS TRATAMIENTOS FRENTE A LA HEMOFILIA. «ADEMÁS, ES MUY PROBABLE QUE PARA EL AÑO 2022 SE APRUEBE EN EUROPA LA PRIMERA ...
Campus Fedhemo: Mujeres con coagulopatías Mujeres con Hemofilia El pasado 18 de noviembre se realizó una nueva sesión del Campus Fedhemo online, en esta ocasión el tema era Las mujeres con coagulopatías. Como ponentes participaron ...
Vídeo del webinar de la Real Fundación Victoria Eugenia: “Actualización y proyección de futuro de las terapias avanzadas en hemofilia”, que tuvo lugar el miércoles, 10 de noviembre de 2021en la sede de la RFVE. Actualización y ...
Vídeo del webinar de la Real Fundación Victoria Eugenia: “Manejo de la profilaxis anticoagulante en hemofilia”, que tuvo lugar el jueves, 21 de octubre de 2021 desde la sede de la RFVE. Manejo de la profilaxis anticoagulante en ...
Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 23 sep 2021. 20.20H POR CLARA HERNÁNDEZ ÁNGEL MANZANO ViiV Healthcare, en colaboración con los grupos de estudio de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, ha presentado este jueves por la tarde ...
Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 23 sep 2021. 17.20H POR REDACCIÓN MÉDICA La mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) se ha reducido de forma notable pasando del 80% en la década de ...
Diálogo sobre el Día de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). Dialogo sobre la PPTa
Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 25 ago 2021. 18.05H POR REDACCIÓN MÉDICA Shape Therapeutics ha firmado una asociación estratégica de objetivos múltiples y un acuerdo de licencia con Roche para desarrollar terapia ...
https://backoffice.vconnect.tv/emails/?uniqid=email603e758e98867487563010603e758e98881&user=asovalladolidpalencia@fedhemo.com Enviado a asovalladolidpalencia@fedhemo.com por Pfizer Si quiere ejercer sus derechos puede ...
Noticia sacada de Redacción medica. En el Día Mundial de la Hemofilia, el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis de La Fe detalla esta terapia génica. ...
Noticia sacada de, redacción medica https://www.redaccionmedica.com/secciones/hematologia-y-hemoterapia/hemofilia-avances-enfermedad-grave-fedhemo-8153
podéis visualizarlo en este enlace. https://youtu.be/pIlUSyUORG4
Webinar 2 de Marzo 2021 https://app.livestorm.co/usacd/la-importancia-del-ejercicio-en-los-pacientes-con-hemofilia-y-otra-coagulopatias-congenitas/live?s=31545d32-b627-4d57-af50-07db5b176385#/chat
Noticia sacada de: https://liberatelife.es https://liberatelife.es/Debates-con-el-experto Existen 3 videos. Comorbilidades en el Paciente con Hemofilia Nutrición en Coagulopatías Congénitas La era de las aplicaciones en Hemofilia
Noticia sacada de: https://hemaware.org/es El ciclista profesional británico tiene como objetivo inspirar a los niños con trastornos hemorrágicos a “moverse más, ser más” ...
Vídeo sobre vacunación frente a la gripe que se ha elaborado desde la comisión científica de la RFVE. https://www.youtube.com/watch?v=Po9MuABMMiQ&feature=youtu.be
Webinar sobre inhibidores realizado el 1/12/2020 en la Asociación de Madrid. ver el Replay
Noticia sacada de Servimedia. Entrevista al Presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal y al presidente de la A. Valenciana, Luis Vañó en Servimedia Noticias.
Noticia sacada de la «Redaccion Medica». España aprueba Refixia (Novo Nordisk) para tratar la hemofilia B (redaccionmedica.com)
La asociación ASVAPAHE pone a disposición de sus socios el siguiente material: 1 Silla de ruedas 1 par de muletas Para poder solicitarlo, contactar con la asociación.
Noticia sacada de redaccionmedica. .https://www.redaccionmedica.com/secciones/farmacia-hospitalaria/farmaceuticos-y-hematologos-analizan-los-retos-de-innovacion-en-hemofilia–3505 MIÉ 07 OCTUBRE 2020. 11.45H ...
Adjunto dejo el enlace de como se aplica el Emicizumab (Hemlibra). De Enrique Preza, una persona Hemofílica que tiene un blog y nos cuenta su vida con la Hemofilia. Podéis echar un vistazo en YouTube escribiendo Enrique Preza, a ...
https://www.niusdiario.es/sociedad/ana-pascual-harta-escuchar-mujeres-hemofilicas-no-existimos_18_2971245067.html
https://app.livestorm.co/usacd/webinar-enfermeria-en-hemofilia/live?s=b3f51b1a-8308-4d3a-9f04-61dcc33dcbf9#/chat
el vídeo del seminario “Mujer Portadora de Hemofilia o con coagulopatías” que se realizó el pasado día 25 de junio en colaboración con la SEHH y la SETH, está colgado en el canal de Hemo Tube de la SEHH. Os adjunto el enlace ...
Muchas gracias por asistir a este seminario. Te pedimos 2 minutos de tu tiempo para completar la encuesta de satisfacción que encontrarás en el siguiente enlace: https://forms.gle/8FDMLyCxraXv7BxG8 Las presentaciones compartidas ...
Recomendaciones para el tratamiento hemofilia B Recomendaciones RFVEugénia hemofilia B.pdf Coordinadora María Eva Mingot Castellano Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B Recomendaciones para el tratamiento ...
Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con INHIBIDOR Hemofilia A con inhibidor.pdf © Copyright 2019. Real Fundación Victoria Eugenia © Copyright 2019. María Eva Mingot Castellano © ...
INFORMACIÓN POR LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS. Comunicado-RFVE.-COVID-19.pdf – El nuevo coronavirus SARS-CoV-2 es un nuevo tipo de coronavirus que puede ...
El contenido de esta web tiene una finalidad informativa y no debe ser utilizado para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad. En ningún caso, la información que se proporciona en esta web puede sustituir la consulta ...
Noticia sacada de la Farmacéutica Bayer. https://www.bayer.es/medios/noticias/pharmaceuticals/2019_10_10_disponible_nuevo_tratamiento_hemofilia.php • Su perfil de seguridad y eficacia ha quedado demostrado tras más de cinco años ...
Enlace copiado de Fedhemo. https://www.facebook.com/FEDHEMO/videos/430776571188846/ La terapia génica en #hemofilia fue una de las protagonistas en el Congreso Nacional de Hematología de la SEHH. Pero ¿en qué consiste? La Dra. ...
Noticia sacada de » Fedhemo». Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por ...
