Discapacidad, uno de los ponentes es Luis Baño el Presidente de la A. Valenciana.

Os adjunto un enlace sobre la discapacidad uno de los ponentes es Luis Baño el Presidente de la Asociación Valenciana. ttps://www.youtube.com/watch?v=UBlSUgiU1pQ

Dia mundial de la Hemofilia 17/04/2021

Valladolid – Palencia Real fundación Victoria Eugenia Comunidad Valenciana   La iluminación del Cristo del Otero en Palencia, el Ayuntamiento y la Plaza del Milenio en Valladolid del Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el ...

Infografia Terapia Genica

https://backoffice.vconnect.tv/emails/?uniqid=email603e758e98867487563010603e758e98881&user=asovalladolidpalencia@fedhemo.com   Enviado a asovalladolidpalencia@fedhemo.com por Pfizer Si quiere ejercer sus derechos puede ...

La curación funcional de la hemofilia es posible en algunos pacientes

Noticia sacada de Redacción medica. En el Día Mundial de la Hemofilia, el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis de La Fe detalla esta terapia génica. ...

Los avances en hemofilia hacen olvidarnos de que es una enfermedad grave

Noticia sacada de, redacción medica https://www.redaccionmedica.com/secciones/hematologia-y-hemoterapia/hemofilia-avances-enfermedad-grave-fedhemo-8153

Emisora DMH

podéis visualizarlo en este enlace. https://youtu.be/pIlUSyUORG4  

Día Mundial de la Hemofilia 17-4-2021 Desde el Sacyl

Desde el SACYL nos apoyan con su aportación   Me pongo en contacto con ustedes para informarles que tenemos publicada la información general del Día Mundial de la Hemofilia de 2021, en “Días Mundiales relacionados con la Salud” en ...

La importancia del ejercicio en los pacientes con hemofilia y otra coagulopatías congénitas

Webinar 2 de Marzo 2021 https://app.livestorm.co/usacd/la-importancia-del-ejercicio-en-los-pacientes-con-hemofilia-y-otra-coagulopatias-congenitas/live?s=31545d32-b627-4d57-af50-07db5b176385#/chat

Debates con el experto

Noticia sacada de: https://liberatelife.es https://liberatelife.es/Debates-con-el-experto Existen 3 videos. Comorbilidades en el Paciente con Hemofilia Nutrición en Coagulopatías Congénitas La era de las aplicaciones en Hemofilia  

Héroes de la comunidad: Alex Dowsett

Noticia sacada de: https://hemaware.org/es El campeón profesional británico ciclista tiene como objetivo inspirar a los niños con trastornos hemorrágicos a “moverse más, ser más” ...

vídeo vacunación frente a la gripe RFVE (Real federación Victoria Eugenia).

Vídeo sobre vacunación frente a la gripe que se ha elaborado desde la comisión científica de la RFVE. https://www.youtube.com/watch?v=Po9MuABMMiQ&feature=youtu.be

IX JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR EN LA ASOCIACIÓN DE MADRID

Webinar sobre inhibidores realizado el 1/12/2020 en la Asociación de Madrid. ver el Replay  

Los pacientes con hemofilia aseguran que la telemedicina ha llegado para quedarse

Noticia sacada de Servimedia. Entrevista al Presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal y al presidente de la A. Valenciana, Luis Vañó en Servimedia Noticias.  

España aprueba Refixia (Novo Nordisk) para tratar la hemofilia B

Noticia sacada de la «Redaccion Medica». España aprueba Refixia (Novo Nordisk) para tratar la hemofilia B (redaccionmedica.com)  

Calidad de vida en hemofilia – Comunidad Valenciana

Reunión por video conferencia, que se tuvo en la Asociación Valenciana este lunes 23 de Noviembre del 2020 con el título “Calidad de Vida en Hemofilia”. https://my.demio.com/recording/ZqqKXIbm  

Prestamo de material de Silla y Muletas

La asociación ASVAPAHE pone a disposición de sus socios el siguiente material: 1 Silla de ruedas 1 par de muletas       Para poder solicitarlo, contactar con la asociación.  

Loteria de Navidad 2020, Numero 06430

13/10/2020 Recogida Lotería Navidad 2020 Se encuentra a disposición de los socios la lotería de Navidad que han solicitado. Con el fin de entregarlo lo antes posible y evitar aglomeraciones en la sede, vamos a abrir un plazo para que ...

Farmacéuticos y hematólogos analizan los retos de innovación en hemofilia

Noticia sacada de redaccionmedica.   .https://www.redaccionmedica.com/secciones/farmacia-hospitalaria/farmaceuticos-y-hematologos-analizan-los-retos-de-innovacion-en-hemofilia–3505   MIÉ 07 OCTUBRE 2020. 11.45H ...

Fedhemo satisfecha con la nueva conformación de conjuntos de PR: “Permitirá la entrada de innovación”

Noticia sacada de diariofarma.   La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha sido una de las asociaciones de pacientes más beligerantes contra la constitución de conjuntos de precios de referencia en función de la ...

Video Demostrativo, de aplicacion del Emicizumab (Hemlibra).

Adjunto dejo el enlace de como se aplica el Emicizumab (Hemlibra). De Enrique Preza, una persona Hemofílica que tiene un blog y nos cuenta su vida con la Hemofilia.   Podéis echar un vistazo en YouTube escribiendo Enrique Preza, a ...

Ana Pascual: «Estoy harta de escuchar que las mujeres hemofílicas no existimos»

https://www.niusdiario.es/sociedad/ana-pascual-harta-escuchar-mujeres-hemofilicas-no-existimos_18_2971245067.html

Webinar enfermería 2-7-20

https://app.livestorm.co/usacd/webinar-enfermeria-en-hemofilia/live?s=b3f51b1a-8308-4d3a-9f04-61dcc33dcbf9#/chat

Mujeres con cuagolopatías 25-6-20

el vídeo del seminario  “Mujer Portadora de Hemofilia o con coagulopatías” que se realizó el pasado día 25 de junio en colaboración con la SEHH y la SETH, está colgado en el canal de Hemo Tube de la SEHH.   Os adjunto el enlace ...

Campus Fedhemo Webinar I

el primer webinar del campus de fedhemo que tratara sobre la actualización de tratamientos subcutáneos, impartida por Dr. Ramiro Núñez Vázquez del Hospital Virgen del Roció (Sevilla) que se realizara el 28 de mayo a las 6:00 con el ...

Seminarios Online Webinar SACYL

Muchas gracias por asistir a este seminario. Te pedimos 2 minutos de tu tiempo para completar la encuesta de satisfacción que encontrarás en el siguiente enlace: https://forms.gle/8FDMLyCxraXv7BxG8 Las presentaciones compartidas ...

FEDHEMO CELEBRA LA INCORPORACIÓN DE DOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA B EN ESPAÑA

  Hemofilia B Factor IX.doc   La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) celebra el visto bueno del Ministerio de Sanidad para ‘eftrenonacog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, dos nuevos medicamentos de acción prolongada ...

NUEVA INDICACIÓN DE HEMLIBRA® PARA PROFILAXIS EN HEMOFILIA A GRAVE

Hemlibra.docx   Desde el 1 de abril se ha incluido una nueva indicación de Hemlilbra, para profilaxis de rutina de los episodios de sangrado en pacientes hemofilia A grave (deficiencia congénita del factor VIII, FVIII < 1%) sin ...

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B

Recomendaciones para el tratamiento hemofilia B Recomendaciones RFVEugénia hemofilia B.pdf Coordinadora María Eva Mingot Castellano Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B     Recomendaciones para el tratamiento ...

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con INHIBIDOR

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con INHIBIDOR Hemofilia A con inhibidor.pdf           © Copyright 2019. Real Fundación Victoria Eugenia © Copyright 2019. María Eva Mingot Castellano © ...

INFORMACIÓN POR LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.

INFORMACIÓN POR LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.   Comunicado-RFVE.-COVID-19.pdf – El nuevo coronavirus SARS-CoV-2 es un nuevo tipo de coronavirus que puede ...

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2020

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2020 COMUNICADO DE PRENSA Valladolid, 17 de abril de 2020 El lema del Día Mundial de la Hemofilia 2020 es “Participar +”, virtualmente y de manera segura   Comunicado prensa. Día Mundial Hemofilia 17 ...

‘Hemofilia y tú’, una página web de Takeda para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas

El contenido de esta web tiene una finalidad informativa y no debe ser utilizado para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad. En ningún caso, la información que se proporciona en esta web puede sustituir la consulta ...

ASPAYM Castilla y León y ASVAPAHE renuevan su acuerdo de colaboración

Noticia sacada de la pagina de ASPAYM https://www.aspaymcyl.org/actualidad/noticias-aspaym-cyl ASPAYM Castilla y León y ASVAPAHE (Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia) han renovado hoy, 28 de enero de 2020, el acuerdo de ...

Víctor Jiménez Yuste: «En diez años es muy posible erradicar la hemofilia»

Noticia sacada de deia: https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2020/01/13/diez-anos-posible-erradicar-hemofilia/1011384.html   LA EFICACIA DE LOS NUEVOS TRATAMIENTOS HACEN QUE LOS EXPERTOS SEAN OPTIMISTAS SOBRE LA EXTINCIÓN DE ...

#PremioDuquesaDeSoria2019

Enlace copiado de la Real Fundación Victoria Eugenia. https://twitter.com/RFVE_hemofilia/status/1197955398470426629?s=08   #PremioDuquesaDeSoria2019 al Proyecto de investigación en medicina básica al Dr Josep Pardos-Gea por el ...

Disponible en España un nuevo tratamiento para la hemofilia A

Noticia sacada de la Farmacéutica Bayer. https://www.bayer.es/medios/noticias/pharmaceuticals/2019_10_10_disponible_nuevo_tratamiento_hemofilia.php   • Su perfil de seguridad y eficacia ha quedado demostrado tras más de cinco años ...

Terapia génica en hemofilia

Enlace copiado de Fedhemo. https://www.facebook.com/FEDHEMO/videos/430776571188846/   La terapia génica en #hemofilia fue una de las protagonistas en el Congreso Nacional de Hematología de la SEHH. Pero ¿en qué consiste? La Dra. ...

JORNADA DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS EN VALLADOLID

El próximo sábado 15 de junio se celebrará en el Hospital Universitario Pío del Río Hortega la Jornada “Nuevos retos en Hemofilia” en el cual se nos hablará, entre otros temas, de los nuevos factores, terapia génica, portadoras y vías ...

Jornadas de formación para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana

Información sacado de Fedhemo. Jornadas de formación para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana Con esta actividad se pretende que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar ...

La Comisión Europea aprueba Hemlibra (Roche) para tratar hemofilia A grave

Noticia sacada de la Farmacéutica Roche. https://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/la-comision-europea-aprueba-hemlibra-roche-para-tratar-hemofilia-a-grave-4955 El medicamento reduce un 68 por ciento el número de hemorragias ...

Chubasquero Amarillo

Sacado de ASHEMADRID Declara la realidad de la vida de una familia Hemofílica, es muy emotivo. http://ashemadrid.org/superamos-retos-el-chubasquero-amarillo/ O puedes ver el video directamente en:

ROCHE

Noticia sacada de la Farmacéutica Roche. https://www.roche.es/es_es/comunicacion/actualidad/2019/enero1/el-chmp-recomienda-la-aprobacion-de-emicizumab–hemlibra—para-.html Noticia Basilea, 05 Febrero, 2019 El CHMP recomienda ...

JUNTA DE LA ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA “ASVAPAHE”

      DÍA:       16 de febrero de 2019.       LUGAR: C.I.C. “Conde Ansúrez”C/ Batuecas, 24. Sala 7 de Valladolid.       ...

Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves

Noticia sacada de » Fedhemo». Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por ...

Desarrollan una terapia génica que cura la hemofilia A con tan sólo una dosis

Noticia sacada de » La Sexta». https://www.lasexta.com/noticias/ciencia-tecnologia/desarrollan-terapia-genica-que-cura-hemofilia-tan-solo-dosis_201712165a3553750cf207cb8b8d225c.html Un grupo de investigadores de Reino Unido ha logrado ...

Sanidad amplía la recomendación de vacunarse contra la gripe a celíacos y hemofílicos

  https://elpais.com/sociedad/2018/11/01/actualidad/1541074141_976335.html   La epidemia de gripe está llamando a la puerta y los profesionales sanitarios y de salud pública ya tienen a punto el arsenal terapéutico para ...

Valladolid se ilumina de rojo por el Día de la Hemofilia – 2018

Los ayuntamientos de Valladolid y Palencia se sumarán a la campaña ‘Iluminarse de rojo’ el próximo 17 de abril, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. En concreto, iluminarán con este color la fachada del Consitorio, y ...

Palencia se iluminará de rojo el 17 de abril para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia – 2018

El Cristo del Otero y el Ayuntamiento de Palencia se sumarán a los monumentos que se iluminarán de rojo en más de 40 ciudades del mundo El Cristo del Otero se iluminará de rojo el 17 de abril / Getty Images El Ayuntamiento de Palencia ...

XLVII Asamblea Nacional de hemofilia 2018 – Zaragoza

XLVII Asamblea Nacional de hemofilia y XXV Simposio Médico-Social La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 20-22 abril del 2018, en el Palacio de Congresos de la ciudad de Zaragoza, la “XLVII Asamblea ...

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