Formación: Programa Aprend-HEMOS

El centro hospitalario Sant Joan de Deu de Barcelona ha lanzado el programa Aprend-HEMOS, un programa de formación muy completo e ilustrativo que nos hace un amplio recorrido por todos los aspectos de la hemofilia. Para mí, que he ...

Viajar con una coagulopatía

Durante años, viajar con una coagulopatía fue sinónimo de incertidumbre. El riesgo de sufrir una hemorragia lejos de casa, la dificultad para acceder a centros especializados o la falta de información convertían cualquier ...

APROBADA PROPOSICIÓN DE LEY DE CRIBADO NEONATAL

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal que permite detectar enfermedades en los primeros días de vida, antes de que aparezcan síntomas, permitiendo iniciar ...

Nuevo académico del Real Colegio de Medicina y Cirugía

El día 11 de junio, un amigo de Asvapahe, el Dr. D. Rafael Martínez Olmedo, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valladolid, ha ingresado como académico corresponsal en el Real Colegio de Medicina y Cirugía de Valladolid. ...

SERVICIO DE ENFERMERÍA PARA COAGULOPATÍAS

  Desde hace años, el hospital Universitario Río Hortega de Valladolid dispone de consulta de enfermería específica para pacientes con coagulopatías, integrada en la actividad asistencial habitual. Para facilitar el  contacto ...

«Innovar en salud» – Fundación Pfizer

El pasado 20 de mayo tuvo lugar el desayuno de Innovación  «Innovar en salud, una propuesta de valor para la transferencia de conocimiento» promovido por la Fundación Pfizer en colaboración con innovaspain. En este diálogo se abordó, ...

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2026

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia 2026 se realizaron diversos actos el mismo día 17 de abril a los que asistieron socios, amigos y público en general.     A las 10:15 de la mañana, en el salón de ...

ASAMBLEA ASVAPAHE 2026

El día 7 de marzo celebramos en el hotel Conde Ansúrez de Valladolid la Asamblea Anual de Asvapahe. Este año, para fomentar la asistencia se incluyó una charla después de la asamblea y una comida de socios y familiares en el mismo ...

ASVAPAHE en los actos del D. M. de las EMFERMEDADES RARAS

Varios han sido los actos celebrados para presentar y conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 y a los que asistió una representación de Asvapahe. 19/02/2026 .- Presentación a la prensa del D.M.EE.RR. En Madrid.   ...

Niño hemofílico muere en Colombia. El Presidente del país culpa a la madre!!!!

Bochornoso resulta leer que la culpa de la muerte del niño hemofílico de siete años KEVIN ACOSTA la tiene su madre por dejarle montar en bicicleta, obviando que ese niño, hemofílico grave, llevaba dos meses esperando  medicación que de ...

Documental: LA VIDA EN UNA GOTA

El día 19 de febrero en la rueda de prensa de presentación del DMH en Madrid se comentó lo interesante que es el documental «La vida en una gota» En este documental de 2024 (94 minutos), dirigido por Pedro Lendínez,  analiza la ...

JORNADA DE FORMACIÓN Y ENCUENTRO + EDAD

Fedhemo ha organizado del 13 al 15 de marzo del 2026  las Jornadas nacionales de formación y convivencia Hemo+Edad en Madrid. Es una experiencia en la que se dará espacio a la formación y al encuentro entre personas, mayores de 40 ...

ENTREGADOS LOS PREMIOS «DUQUESA DE SORIA» 2025

El pasado 21 de noviembre asistimos a la entrega de los premios «Duquesa de Soria» 2025. En esta edición vemos con alegría y esperanza que se han premiado varios trabajos sobre el Factor V de coagulación cuya deficiencia provoca muchos ...

Entregados reconocimientos por los 25 años de ASVAPAHE

  Entre los días 21 al 25 de noviembre se han entregado los últimos reconocimientos a personas e instituciones que han ayudado a que Asvapahe haya llegado a celebrar sus 25 años de andadura. Entre estos reconocimientos destacamos ...

«HEMOCIONAL» SERVICO DE APOYO PSICOSOCIAL

  El equipo psicosocial de Fedehemo nos invita a conocer Hemocional, un servicio impulsado gracias a la colaboración de Novo Nordisk, con el objetivo de ofrecer apoyo psicosocial a las personas con hemofilia y otros trastornos de ...

El Colegio de Enfermería de Valladolid y los 25 años de ASVAPAHE

El pasado 26 de septiembre la presidenta del Colegio Oficial de Enfermería de Valladolid, Doña Silvia Sáez Belloso, recibió a ASVAPAHE con motivo de la celebración de sus 25 años. Nuestra asociación quería aprovechar para agradecer al ...

Abierta Delegación de Fedhemo en Extremadura

El pasado día 23 de septiembre tuvo lugar en el hospital de Badajoz el acto de presentación de la Delegación que Fedhemo crea en Extremadura. Esta región no cuenta con asociaciones de pacientes con coagulopatías, por lo que Fedhemo ha ...

II Legua Verde

Este año, dentro del marco de las celebraciones de su patrona, la Comandancia de la Guardia Civil de Valladolid organizó la II Legua Verde. Este evento lúdico – deportivo y familiar tuvo este año como destinatario de su ...

Laura Quintas, nueva presidenta de la RFVE

  La Real Fundación Victoria Eugenia anuncia el nombramiento de Dña.Laura Quintas Lorenzo como nueva presidenta de la Fundación, en una decisión histórica, ya que se convierte en la primera mujer en ocupar este cargo. La Sra. ...

Terapia Génica

Paciente con hemofilia B recibe terapia génica en Vigo

Un paciente con hemofilia B ha sido el primero en España en recibir el Hemgenix (Etranacogen Dezaparvovec) en el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Esta novedosa terapia es capaz de curar la enfermedad, si bien no definitivamente, al ...

La terapia de células con CAR-T trata con éxito la hemofilia A adquirida

  Artículo de Marisa Wexler publicado en Hemophilia NEWS TODAY 03/05/2025 La terapia de células T con CAR (acrónimo del inglés Chimeric Antigen Receptor T-Cell therapies), un tipo de tratamiento que utiliza el sistema inmunitario ...

Dra. Álvarez Román Avances en el tratamiento de la Hemofilia

En la Sección Oksalud de Okdiario, aparece el día 24 de abril de 2025 una entrevista a la Dra. Mª. Teresa Álvarez Román, Presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, quien hace un repaso de los tratamientos tanto en el ...

Diagnóstico temprano en hemofilia

En el Diario de Cádiz del día 31 de marzo de 2025 apareció este artículo el doctor Ramiro Núñez destaca la importancia que tiene el diagnóstico temprano a la hora del abordaje de la hemofilia. Artículo

Este año 2025 las celebraciones del DMH se han organizado principalmente el día 15 de abril debido a la coincidencia con el día de Jueves Santo, aunque algunas actuaciones pudieron llevarse a cabo el mismo día 17. Te traemos algunas de ...

ESTE AÑO CELBRACIONES EL DÍA 15 DE ABRIL

AL COINCIDIR EN CASTILLA Y LEÓN LA FECHA DEL 17 DE ABRIL CON LA FESTIVIDAD DE JUEVES SANTO, LOS ACTOS DE CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA SE TRASLADAN AL DÍA 15 DE ABRIL. El 17 de abril de 2025, la comunidad mundial de ...

ASVAPAHE CELEBRA SUS 25 AÑOS

Este año Asvapahe celebra sus primeros 25 años de actividad. Vamos a celebrar que en el año 2000 el doctor Fernando De La Viuda y su esposa, Rosa Catalá decidieran, el la cocina de su casa, poner en marcha una asociación como las que ...

EL DR. RAMIRO NÚÑEZ VÁZQUEZ, NUEVO PRESIDENTE DE LA COMISIÓN CIENTÍFICA DE LA R.F.V.E.

La Real Fundación Victoria Eugenia ha nombrado al Dr. Ramiro Núñez Vázquez nuevo presidente de su Comisión Científica . En el siguiente enlace podréis leer el comunicado de la Fundación dando cuenta del nombramiento. Comunicado Y si ...

Comic: Bruno y el deporte

La Compañía farmacéutica Roche ha editado el tercer volumen de Bruno, el niño hemofílico y su día a día. En esta ocasión trata del tema del deporte. Aquí puedes verlo en la página de Rcche   Deporte y hemofilia     Beneficio ...

1ª Terapia de reemplazo de vida media ultra extendida para hemofilia A

La Compañía farmacéutica Sobi ha lanzado al mercado Altuvoct, primera terapia de reemplazo de vida media ultra extendida para hemofilia A. Esta nueva terapia es apta para todos los grupos de edad en pacientes con hemofilia A sea cual ...

HEMOJÓVENES Y JUNTA DIRECTIVA NACIONAL

Durante el fin de semana del 22 al 24 de noviembre se celebraron en Madrid Hemojóvenes y la Junta Directiva Nacional junto con un programa de formación.   En los siguientes enlaces podéis ver algunas imágenes de dichos eventos. ...

LA DRA. Mª TERESA ÁLVAREZ ROMÁN ELEGIDA PRESIDENTA DE LA SETH

  Si hablamos de personas con una especial vinculación y dedicación a la hemofilia y demás coagulopatías congénitas, la dra. Álvarez Román ocupa, sin duda, uno de los primeros puestos. Recientemente ha sido nombrada Presidenta de ...

Terapia Génica

APROBADA LA FINANCIACIÓN DE LA PRIMERA TERAPIA GÉNICA EN HEMOFILIA B EN ESPAÑA

  Ver la noticia a través de la página de la Real Fundación Victoria Eugenia. Noticia

Profilaxis con Adamts13 recombinante para la PTTa

Tomado del New England Journal of Medicine del día 1 de mayo de 2024. Un estudio reciente nos dice: Durante la profilaxis con ADAMTS13 recombinante en pacientes con PTT congénita, la actividad ADAMTS13 alcanzó aproximadamente el 100% ...

Exposición HEMO, Instantes de una vida en Palencia

El pasado día 7 de mayo, se realizó la presentación oficial de la exposición «HEMO. Instantes de una vida», en el vestíbulo del área de consultas del hospital «Río Carrión» de Palencia. Contamos con la presencia del Gerente del CAUPA, ...

Sacyl: La farmacia hospitalaria envía medicamentos a las zonas más alejadas.

Como sabéis, llevamos ya unos años intentando llevar los medicamentos expedidos en Farmacia Hospitalaria a los pacientes con hemofilia. Ahora se ha dado lo que consideramos un primer paso en esa dirección dado que, en los Presupuestos ...

29 FEBRERO – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29 de febrero se celebra el DMER. Muchas son las necesidades no cubiertas para estos pacientes, alguno de los cuales, después de muchos años, continúan sin saber con seguridad cuál es su enfermedad. Necesitan la empatía de la ...

Mayor riesgo de desarrollo de inhibidores con productos recombinantes

Un estudio realizado con 1219 pacientes de Europa y Canadá muestra las diferencias de probabilidad de desarrollar anticuerpos neutralizantes contra el factor infundido, dependiendo de si este es plasmático o recombinante. El estudio, ...

Nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas

El día 23 de enero de 2023 asistimos de forma on line a la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas que ha puesto en marcha el Ministerio de Sanidad.  Las pruebas genéticas son un elemento esencial para el diagnóstico y ...

JIVI – de Bayer – EHL para Hemofilia A

La empresa farmacéutica Bayer ha terminado un estudio multinacional  de fase 4 de su producto Jivi. Este un producto, de vida media extendida mediante pegilación, ha obtenido excelentes resultados en eficacia y seguridad y su uso puede ...

TERAPIA GÉNICA EN HEMOFILIA – PREGUNTAS Y RESPUESTAS

El día 14 de noviembre de 2023 asistimos en el auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, a la presentación de la Guía: Terapia génica en Hemofilia. Esta Guía, Coordinada por la Dra. Mª. Teresa ...

Jornada de experiencias de asociaciones de pacientes

El día 6 de octubre de 2023 asistimos en la sede de las Cortes de Castilla y León a la JORNADA DE EXPERIENCIAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. En ella se expusieron diversas experiencias y proyectos que se están llevando ...

UN ENFERMERO ESCOLAR CADA 14000 ALUMNOS EN CyL

La hemofilia es una patología que condiciona mucho la vida escolar de nuestros niños. La presencia de una enfermera por centro escolar, tanto de primaria como de secundaria, es de vital importancia para la integración en la vida ...

CONCIZUMAB. Ensayos F. 3 hemofilia con inhibidores

Resultados positivos en los ensayos en fase 3 de Concizumab con pacientes con hemofilia A y B con inhibidores. Resumen artículo QUÉ ES  EL INHIBIDOR DE LA VIA DEL FACTOR TISULAR Y CÓMO FUNCIONA CONCIZUMAB Leer más

FORO REGIONAL – CRONIFICACIÓN DE ENFERMEDADES

El día 20 de junio de 2023 se celebró en el hotel AC Palacio de Santa Ana el Foro Regional sobre Cronificación de Enfermedades. En él se expusieron en varias mesas redondas toda la problemática que envuelve el aumento de pacientes con ...

HEMO. Instantes de una vida – homenaje al dr. Frade

Del 19 al 23 de junio permaneció instalada en el vestíbulo del Hospital Universitario Rio Hortega la exposición  HEMO. Instantes de una vida. Esta exposición fue organizada por CSL Behring con la colaboración de la Federación Española ...

Jubilación anticipada personas con discapacidad

Las personas con discapacidad tienen ahora más flexibilidad para acceder a la jubilación anticipada.    Leer más

Dr. Gª. Frade – Terapia Génica

Artículo de Victoria Guillén de isanidad.com  -12/05/2023. «La terapia génica  introduce un nuevo perfil de tratamiento y la posibilidad de curación de los pacientes». Artículo completo

CHARLA-COLOQUIO HEMOFILIA – 25/05/2023

El pasado jueves, 25 de mayo, y en el marco de las celebraciones de las fiestas del Barrio España, se celebró una charla coloquio sobre la Hemofilia, en el salón de actos del C.I.C Conde Ansúrez. Como siempre hemos de agradecer la ...

Terapia Génica

El hospital Universitario Río Hortega participa en ensayos de Terapia Génica en Hemofilia

El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona participan en un ensayo multicéntrico en terapia génica para hemofilia. Ensayos Terapia Génica HCURH

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2023

Como en años anteriores hemos intentado en el Día Mundial de la Hemofilia captar la atención de los medios de comunicación para que se hagan eco de este día y de nuestras reivindicaciones. Así mismo hemos estado presentes  en los ...

Presentación del PIERCyL

El día 10 de marzo de 2023 se ha presentado en el Auditorio Miguel Delibes, de  Valladolid el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León.  Ya, en un acto celebrado el día 1 de diciembre de 2022, nos comunicaron que dicho ...

Nuevo fármaco para la Hemofilia A aprobado en USA

  Noticia tomada de la página de Hemophilia News Today el 24 de febrero de 2023 Se comercializará bajo la marca Altuviiio,  efanesoctocog alfa , la primera terapia de reemplazo de factor VIII  recombinante de larga duración de ...

Europa aprueba Hemlibra para hemofilia A moderada

Tomado de Infosalus publicado el día 1 de febrero de 2023 Comisión Europea ha aprobado la ampliación de la autorización de comercialización de ‘Hemlibra’ (emicizumab) en la Unión Europea (UE). Su indicación incluirá ahora ...

Enfermedad crónica en el mundo laboral

ASPAYM , a través de su página web pone a disposición de los interesados, un artículo muy interesante sobre el día a día del trabajo de las personas con enfermedades crónicas. Podéis acceder al artículo pulsando en este enlace Además ...

Terapia Génica

HEMGENIX – Terapia Génica en Hemofilia B

DIARIOFARMA, 31 de enero de 2023 La  Agencia Española del Medicamento ha acordado empezar a trabajar el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de Hemgenix (etranacogene dezaparvovec), de CSL Behring GmbH, para el tratamiento de ...

Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León

El pasado día 1 de diciembre asistimos al Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, en el salón de actos de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.  Asistimos dos representantes de Asvapahe y la Presidenta de ...

Jornada «Mujeres portadoras de hemofilia»

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, con la colaboración de la farmacéutica Sobi, organizó el día 29 de noviembre una jornada con el titulo «Mujeres portadoras de hemofilia«. En el momento en que dispongamos de la ...

Documental: «Un viaje ‘hépico’. El viaje de la hemofilia»

El pasado viernes, 18 de noviembre se presentó el documental  en el que Fabio Blasco, hemofílico de Zaragoza, nos narra su experiencia en un viaje que realizó en bicicleta, desde Zaragoza hasta los Alpes. Puedes ver aquí el documental

Charla on line: Calidad de vida en la mujer portadora o con coagulopatías

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana nos ofreció una importante charla  el lunes 21 de noviembre de 2022,  con el título: «Calidad de vida en la mujer portadora o con coagulopatías« Podéis encontrar  esta charla en ...

Charla «on line»: El camino del medicamento desde la investigación al paciente.

La  compañía farmacéutica Sobi nos invitó el 16 de noviembre de 2022, al encuentro médico-científico «El camino del medicamento, desde la investigación al paciente», organizado por la fundación Teófilo Hernando (FTH). El objetivo ...

Terapia Génica

Terapia Génica en Europa pero aún no en España

Tomado de iSanidad en un artículo del día 9 de octubre de 2022.   La terapia génica ya es una realidad en hemofilia en Europa, pero todavía no ha llegado a España. Tendremos que esperar hasta 2023 para que este tratamiento sea ...

Entrevista con el Dir. General de Asistencia Sanitaria y Humanización

El pasado día 20 de junio acudimos a la sede de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para entrevistarnos con el Director General de Asistencia Sanitaria y Humanización, el Doctor Francisco Javier Vadillo Olmo.

Terapia Génica

Autorizada la primera terapia génica para tratar la hemofilia A grave

+ La Agencia Europea del Medicamento ha concedido la autorización de comercialización temporal para el tratamiento de la Hemofilia A grave en adultos sin inhibidor. Podéis ver la noticia completa en este  Enlace de la noticia

CARPA SEFAC EN VALLADOLID

La Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Asistencial, en colaboración con el Colegio Profesional de Farmacéuticos de Valladolid, instaló, el día 24 de Junio una carpa en la Plaza de Zorrilla donde mostraron a todo aquel que ...

Charla sobre la Hemofilia 07/junio

El pasado siete de junio, dentro del marco de actividades que las distintas asociaciones presentes en el CIC «Conde Ansúrez» deben realizar para dar a conocer  sus asociaciones  en el barrio en el que se encuentran, se impartió una ...

Impacto económico Emicizumab

La revista OFIL-ILAPHAR, en su vol 7. nº 2, Madrid 2021 se recoge una comparativa de costes de tratamientos de hemofilia A con inhibidores en un hospital de tercer nivel. En el siguiente enlace podéis encontrar el estudio Comparativa ...

Coagulopatías en femenino

  POR SI  OS LO PERDISTEIS El pasado 23 de mayo, se emitió una mesa redonda en la que cuatro mujeres con distintas coagulopatías hablaron de los problemas que, en su día a día, les genera su patología. En esta mesa redonda ...

JORNADA HEMOFILIA EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

  Tomado de la página web de Fedhemo. Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el pasado 26 de abril se organizó un acto institucional en el Congreso de los Diputados. Se reunió la Comisión de Sanidad y en el siguiente enlace ...

IMPORTANCIA DE LA ADHERENCIA A LOS TRATAMIENTOS

Nadie como los pacientes con enfermedades crónicas para conocer la importancia del cumplimiento estricto de los tratamientos que los especialistas nos recomiendan. En el artículo firmado por el periodista Alberto Cornejo en la revista ...

Medicamentos a domicilio

Con la colaboración participativa entre las farmacias hospitalarias y las farmacias comunitarias, con la colaboración de las distribuidoras se intenta que el servicio de dispensación de medicamentos a domicilio, llevado a cabo durante ...

Gestación y coagulopatías

Gestación en mujeres con coagulopatías

El pasado 23 de marzo, a las 18 horas Fedhemo presentó en formato on line el seminario: «Retos, preguntas y respuestas asociadas a la gestación en mujeres con coagulopatías». En este seminario, que se emitirá «on line», intervendrá, ...

Avances terapéuticos en Hemofilia B

El día 3 de Marzo Fedhemo emitió una webinar en el que la doctora Nuria Fernández Mosteirín, hematóloga del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, nos informó sobre los avances terapéuticos en hemofilia B.   Pulse para ver el vídeo

Acuerdo de colaboración con ASPAYM

Se ha prorogado, durante el año 2025 el acuerdo de colaboración que Asvapahe tiene con Aspaym  por el que se ofrecen servicios de fisioterapia a nuestros socios a un precio MUY INTERESANTE. Aquellos socios que necesiten este tipo de ...

La hemofilia en edad pediátrica

El pasado 26 de enero se impartió por parte de la Real Fundación Victoria Eugenia, con el patrocinio de la farmacéutica Roche, una charla coloquio sobre “Cuestiones prácticas y singulares de la hemofilia en edad pediátrica”. Los ...

Apps FLORIO HAEMO y Vivir con Hemofilia

El pasado 7 de octubre de 2021, la Asociación Asturiana de Hemofilia – AHEMAS, con la colaboración de la farmacéutica Sobi organizó una charla sobre «INNOVACIÓN TELEMÁTICA EN HEMOFILIA», impartida por la Dra. Inmaculada Soto ...

Víctor Jiménez Yuste: «La terapia génica curará de modo definitivo la hemofilia»

Tomado del diario deia NEKANE LAUZIRIKA 17.11.2021 EN LOS ÚLTIMOS AÑOS SE HA PRODUCIDO UNA AUTÉNTICA REVOLUCIÓN EN LOS TRATAMIENTOS FRENTE A LA HEMOFILIA. «ADEMÁS, ES MUY PROBABLE QUE PARA EL AÑO 2022 SE APRUEBE EN EUROPA LA PRIMERA ...

LAS MUJERES CON COAGULOPATÍAS

Campus Fedhemo: Mujeres con coagulopatías Mujeres con Hemofilia El pasado 18 de noviembre se realizó una nueva sesión del Campus Fedhemo online, en esta ocasión el tema era Las mujeres con coagulopatías. Como ponentes participaron ...

ACTUALIZACIÓN Y PROYECCIÓN DE FUTURO DE LAS TERAPIAS AVANZADAS EN HEMOFILIA

  Vídeo del webinar de la Real Fundación Victoria Eugenia: “Actualización y proyección de futuro de las terapias avanzadas en hemofilia”, que tuvo lugar el  miércoles, 10 de noviembre  de 2021en la sede de la RFVE. Actualización y ...

Manejo de la profilaxis anticoagulante en hemofilia

Vídeo del webinar  de la Real Fundación Victoria Eugenia: “Manejo de la profilaxis anticoagulante en hemofilia”, que tuvo lugar el jueves, 21 de octubre de 2021 desde la sede de la RFVE. Manejo de la profilaxis anticoagulante en ...

‘Aprender a Vivir’, el documental que pone rostro al VIH y «rompe» estigmas

Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 23 sep 2021. 20.20H POR CLARA HERNÁNDEZ  ÁNGEL MANZANO ViiV Healthcare, en colaboración con los grupos de estudio de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, ha presentado este jueves por la tarde ...

La mortalidad por Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida cae al 5%

Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 23 sep 2021. 17.20H POR REDACCIÓN MÉDICA La mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) se ha reducido de forma notable pasando del 80% en la década de ...

DÍA MUNDIAL DE LA PÙRPURA TROMBOCITOPÉNICA TROMBÓTICA ADQUIRIDA (PTTa)

  Diálogo sobre el Día de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa). Dialogo sobre la PPTa

Acuerdo de Roche y Shape Therapeutics para desarrollar terapia génica

Noticia sacada de la pagina, Pag. Web redacción Medica 25 ago 2021. 18.05H POR REDACCIÓN MÉDICA Shape Therapeutics ha firmado una asociación estratégica de objetivos múltiples y un acuerdo de licencia con Roche para desarrollar terapia ...

Infografia Terapia Genica

https://backoffice.vconnect.tv/emails/?uniqid=email603e758e98867487563010603e758e98881&user=asovalladolidpalencia@fedhemo.com   Enviado a asovalladolidpalencia@fedhemo.com por Pfizer Si quiere ejercer sus derechos puede ...

La curación funcional de la hemofilia es posible en algunos pacientes

Noticia sacada de Redacción medica. En el Día Mundial de la Hemofilia, el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis de La Fe detalla esta terapia génica. ...

Los avances en hemofilia hacen olvidarnos de que es una enfermedad grave

Noticia sacada de, redacción medica https://www.redaccionmedica.com/secciones/hematologia-y-hemoterapia/hemofilia-avances-enfermedad-grave-fedhemo-8153

Emisora DMH

podéis visualizarlo en este enlace. https://youtu.be/pIlUSyUORG4  

La importancia del ejercicio en los pacientes con hemofilia y otra coagulopatías congénitas

Webinar 2 de Marzo 2021 https://app.livestorm.co/usacd/la-importancia-del-ejercicio-en-los-pacientes-con-hemofilia-y-otra-coagulopatias-congenitas/live?s=31545d32-b627-4d57-af50-07db5b176385#/chat

Debates con el experto

Noticia sacada de: https://liberatelife.es https://liberatelife.es/Debates-con-el-experto Existen 3 videos. Comorbilidades en el Paciente con Hemofilia Nutrición en Coagulopatías Congénitas La era de las aplicaciones en Hemofilia  

Héroes de la comunidad: Alex Dowsett

Noticia sacada de: https://hemaware.org/es El ciclista profesional británico tiene como objetivo inspirar a los niños con trastornos hemorrágicos a “moverse más, ser más” ...

vídeo vacunación frente a la gripe RFVE (Real federación Victoria Eugenia).

Vídeo sobre vacunación frente a la gripe que se ha elaborado desde la comisión científica de la RFVE. https://www.youtube.com/watch?v=Po9MuABMMiQ&feature=youtu.be

IX JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR EN LA ASOCIACIÓN DE MADRID

Webinar sobre inhibidores realizado el 1/12/2020 en la Asociación de Madrid. ver el Replay  

Los pacientes con hemofilia aseguran que la telemedicina ha llegado para quedarse

Noticia sacada de Servimedia. Entrevista al Presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal y al presidente de la A. Valenciana, Luis Vañó en Servimedia Noticias.  

España aprueba Refixia (Novo Nordisk) para tratar la hemofilia B

Noticia sacada de la «Redaccion Medica». España aprueba Refixia (Novo Nordisk) para tratar la hemofilia B (redaccionmedica.com)  

Prestamo de material de Silla y Muletas

La asociación ASVAPAHE pone a disposición de sus socios el siguiente material: 1 Silla de ruedas 1 par de muletas       Para poder solicitarlo, contactar con la asociación.  

Farmacéuticos y hematólogos analizan los retos de innovación en hemofilia

Noticia sacada de redaccionmedica.   .https://www.redaccionmedica.com/secciones/farmacia-hospitalaria/farmaceuticos-y-hematologos-analizan-los-retos-de-innovacion-en-hemofilia–3505   MIÉ 07 OCTUBRE 2020. 11.45H ...

Video Demostrativo, de aplicacion del Emicizumab (Hemlibra).

Adjunto dejo el enlace de como se aplica el Emicizumab (Hemlibra). De Enrique Preza, una persona Hemofílica que tiene un blog y nos cuenta su vida con la Hemofilia.   Podéis echar un vistazo en YouTube escribiendo Enrique Preza, a ...

Ana Pascual: «Estoy harta de escuchar que las mujeres hemofílicas no existimos»

https://www.niusdiario.es/sociedad/ana-pascual-harta-escuchar-mujeres-hemofilicas-no-existimos_18_2971245067.html

Webinar enfermería 2-7-20

https://app.livestorm.co/usacd/webinar-enfermeria-en-hemofilia/live?s=b3f51b1a-8308-4d3a-9f04-61dcc33dcbf9#/chat

Mujeres con cuagolopatías 25-6-20

el vídeo del seminario  “Mujer Portadora de Hemofilia o con coagulopatías” que se realizó el pasado día 25 de junio en colaboración con la SEHH y la SETH, está colgado en el canal de Hemo Tube de la SEHH.   Os adjunto el enlace ...

Seminarios Online Webinar SACYL

Muchas gracias por asistir a este seminario. Te pedimos 2 minutos de tu tiempo para completar la encuesta de satisfacción que encontrarás en el siguiente enlace: https://forms.gle/8FDMLyCxraXv7BxG8 Las presentaciones compartidas ...

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B

Recomendaciones para el tratamiento hemofilia B Recomendaciones RFVEugénia hemofilia B.pdf Coordinadora María Eva Mingot Castellano Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B     Recomendaciones para el tratamiento ...

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con INHIBIDOR

Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con INHIBIDOR Hemofilia A con inhibidor.pdf           © Copyright 2019. Real Fundación Victoria Eugenia © Copyright 2019. María Eva Mingot Castellano © ...

INFORMACIÓN POR LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.

INFORMACIÓN POR LA INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.   Comunicado-RFVE.-COVID-19.pdf – El nuevo coronavirus SARS-CoV-2 es un nuevo tipo de coronavirus que puede ...

‘Hemofilia y tú’, una página web de Takeda para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas

El contenido de esta web tiene una finalidad informativa y no debe ser utilizado para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad. En ningún caso, la información que se proporciona en esta web puede sustituir la consulta ...

Disponible en España un nuevo tratamiento para la hemofilia A

Noticia sacada de la Farmacéutica Bayer. https://www.bayer.es/medios/noticias/pharmaceuticals/2019_10_10_disponible_nuevo_tratamiento_hemofilia.php   • Su perfil de seguridad y eficacia ha quedado demostrado tras más de cinco años ...

Terapia génica en hemofilia

Enlace copiado de Fedhemo. https://www.facebook.com/FEDHEMO/videos/430776571188846/   La terapia génica en #hemofilia fue una de las protagonistas en el Congreso Nacional de Hematología de la SEHH. Pero ¿en qué consiste? La Dra. ...

Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves

Noticia sacada de » Fedhemo». Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por ...

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