#PremioDuquesaDeSoria2019

#PremioDuquesaDeSoria2019

Enlace copiado de la Real Fundación Victoria Eugenia. https://twitter.com/RFVE_hemofilia/status/1197955398470426629?s=08   #PremioDuquesaDeSoria2019 al Proyecto de investigación en medicina básica al Dr Josep Pardos-Gea por el proyecto «Identificación de mutaciones en el gen del factor VIII y de loci genéticos de riesgo de autoinmunidad en pacientes con hemofilia adquirida», de Hospital Vall d’Hebrón
 
Disponible en España un nuevo tratamiento para la hemofilia A

Disponible en España un nuevo tratamiento para la hemofilia A

Noticia sacada de la Farmacéutica Bayer. https://www.bayer.es/medios/noticias/pharmaceuticals/2019_10_10_disponible_nuevo_tratamiento_hemofilia.php   • Su perfil de seguridad y eficacia ha quedado demostrado tras más de cinco años de estudios clínicos1,2 • El régimen profiláctico recomendado para esta nueva terapia es la administración cada cinco días, pero también se puede administrar cada siete días ó 2 veces a la semana ... Read More
 
Terapia génica en hemofilia

Terapia génica en hemofilia

Enlace copiado de Fedhemo. https://www.facebook.com/FEDHEMO/videos/430776571188846/   La terapia génica en #hemofilia fue una de las protagonistas en el Congreso Nacional de Hematología de la SEHH. Pero ¿en qué consiste? La Dra. Mingot te lo explica en esta videonoticia, ¡no te lo pierdas! minuto Ver menos  
 
JORNADA DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS EN VALLADOLID

JORNADA DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS EN VALLADOLID

El próximo sábado 15 de junio se celebrará en el Hospital Universitario Pío del Río Hortega la Jornada “Nuevos retos en Hemofilia” en el cual se nos hablará, entre otros temas, de los nuevos factores, terapia génica, portadoras y vías de administración de los tratamientos. Después de los debates, tomaremos un cóctel para digerir tan ... Read More
 
Jornadas de formación para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana

Jornadas de formación para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana

Información sacado de Fedhemo. Jornadas de formación para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana Con esta actividad se pretende que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social ... Read More
 
La Comisión Europea aprueba Hemlibra (Roche) para tratar hemofilia A grave

La Comisión Europea aprueba Hemlibra (Roche) para tratar hemofilia A grave

Noticia sacada de la Farmacéutica Roche. https://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/la-comision-europea-aprueba-hemlibra-roche-para-tratar-hemofilia-a-grave-4955 El medicamento reduce un 68 por ciento el número de hemorragias tratadas jue 14 marzo 2019. 11.00H Roche anuncia que la Comisión Europea ha aprobado Hemlibra (emicizumab) como tratamiento profiláctico de rutina para prevenir episodios de sangrado en adultos y niños con hemofilia A grave sin inhibidores del ... Read More
 
Chubasquero Amarillo

Chubasquero Amarillo

Sacado de ASHEMADRID Declara la realidad de la vida de una familia Hemofílica, es muy emotivo. http://ashemadrid.org/superamos-retos-el-chubasquero-amarillo/ O puedes ver el video directamente en:
 
ROCHE

ROCHE

Noticia sacada de la Farmacéutica Roche. https://www.roche.es/es_es/comunicacion/actualidad/2019/enero1/el-chmp-recomienda-la-aprobacion-de-emicizumab–hemlibra—para-.html Noticia Basilea, 05 Febrero, 2019 El CHMP recomienda la aprobación de emicizumab (Hemlibra®) para personas con hemofilia A severa sin inhibidores del factor VIII Es el primer fármaco que ha logrado reducir significativamente las hemorragias tratadas en comparación con la profilaxis previa con factor VIII en una comparación ... Read More
 
JUNTA DE LA ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA “ASVAPAHE”

JUNTA DE LA ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA “ASVAPAHE”

      DÍA:       16 de febrero de 2019.       LUGAR: C.I.C. “Conde Ansúrez”C/ Batuecas, 24. Sala 7 de Valladolid.       HORA:   10:30 primera convocatoria.                      11:00 segunda convocatoria. ORDEN DEL DÍA Lectura y aprobación si procede, del acta anterior. Informe económico del año 2018 y presupuesto para el año 2019, si procede. Informe del Presidente del ... Read More
 
Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves

Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves

Noticia sacada de » Fedhemo». Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se actualiza el listado ... Read More
 
Desarrollan una terapia génica que cura la hemofilia A con tan sólo una dosis

Desarrollan una terapia génica que cura la hemofilia A con tan sólo una dosis

Noticia sacada de » La Sexta». https://www.lasexta.com/noticias/ciencia-tecnologia/desarrollan-terapia-genica-que-cura-hemofilia-tan-solo-dosis_201712165a3553750cf207cb8b8d225c.html Un grupo de investigadores de Reino Unido ha logrado desarrollar una cura para la hemofilia A, una enfermedad de coagulación de la sangre que provoca hemorragias internas de forma espontánea. Investigadores del Barts Health NHS Trust y la Universidad Queen Mary de Londres, en Reino Unido, han logrado ... Read More
 
Sanidad amplía la recomendación de vacunarse contra la gripe a celíacos y hemofílicos

Sanidad amplía la recomendación de vacunarse contra la gripe a celíacos y hemofílicos

  https://elpais.com/sociedad/2018/11/01/actualidad/1541074141_976335.html   La epidemia de gripe está llamando a la puerta y los profesionales sanitarios y de salud pública ya tienen a punto el arsenal terapéutico para combatirla: la vacunación a los grupos de riesgo. A la tradicional recomendación de inmunizarse a ancianos, personas con enfermedades crónicas, embarazadas o profesionales sanitarios, el Ministerio de ... Read More
 
Palencia se iluminará de rojo el 17 de abril para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia – 2018

Palencia se iluminará de rojo el 17 de abril para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia – 2018

El Cristo del Otero y el Ayuntamiento de Palencia se sumarán a los monumentos que se iluminarán de rojo en más de 40 ciudades del mundo El Cristo del Otero se iluminará de rojo el 17 de abril / Getty Images El Ayuntamiento de Palencia se sumará a la campaña “iluminarse de rojo”, consistente en iluminar ... Read More
 
XLVII Asamblea Nacional de hemofilia 2018 – Zaragoza

XLVII Asamblea Nacional de hemofilia 2018 – Zaragoza

XLVII Asamblea Nacional de hemofilia y XXV Simposio Médico-Social La Federación Española de Hemofilia organiza los próximos 20-22 abril del 2018, en el Palacio de Congresos de la ciudad de Zaragoza, la “XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXV Simposio Médico Social”. Esta actividad, es el mayor punto de encuentro de pacientes y profesionales a nivel nacional. Una ... Read More