TERAPIA GÉNICA EN HEMOFILIA – PREGUNTAS Y RESPUESTAS
El día 14 de noviembre asistimos en el auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, a la presentación de la Guía: Terapia génica en Hemofilia.
Esta Guía, Coordinada por la Dra. Mª. Teresa Álvarez Román, presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y por Daniel Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo, ha contado con la participación de hematólogos, trabajadores sociales y psicólogos, con el aval de la SETH (Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia) y con el apoyo de las empresas farmacéuticas BIOMARIN, CSL Behring y Pfizer.
La guía fue presentada por la Dra. Álvarez Román y por Lourdes Pérez González, trabajadora social, Gerente de Fedhemo.
Además de quienes presentaron la obra, esta cuenta como coautores con el Dr. Ramiro Núñez Vázquez, del Servicio de Hematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el Dr. Manuel Rodríguez López, del Servicio de Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, y Dª. María Sánchez Ruiz, psicóloga sanitaria de Fedhemo.
«La Hemofilia siempre se contempló como una candidata ideal para la terapia génica .. y tras muchos años de investigación, se ha hecho realidad…»
Esta Guía está planteada en formato de preguntas y respuestas a todas aquellas dudas que un paciente, posible candidato a recibir esta terapia, pudiera tener sobre el tratamiento y sus consecuencias tanto en el ámbito clínico, como en el familiar, el económico, el psicológico, o los de ocio y tiempo libre.
Se ponen en claro los aspectos positivos pero sin ocultar los posibles resultados que no lo son tanto y se deja claro que no todos los pacientes pueden ser candidatos a la terapia génica.
Ha sido un viaje rápido pero muy interesante. Complace mucho saber que seguimos teniendo profesionales de primer nivel tan interesados en nuestra patología e implicados en la búsqueda de los mejores tratamientos para la misma.
En fechas próximas estas guías estarán físicamente en nuestro poder y os las haremos llegar. Asímismo, cuando se encuentren disponibles en formato electrónico, podréis encontrarla tanto en la página de la Real Fundación Victoria Eugenia, como en la de ASVAPAHE.